RFK Jr.'ın iddialarından önce otizm teşhisi konmuş olmam büyük bir şanstı. Bu aileler çok daha fazla korku ve damgalanmayla karşı karşıya kalacak.

---

2024 başkanlık seçiminden önce bile Claude Willan ve ailesi Donald Trump'ın Beyaz Saray'a geri döneceğinden korkuyordu. Özellikle, her ikisi de otizm spektrum bozukluğu teşhisi konmuş olan oğulları için endişeleniyorlardı.

Temmuz ayında Birleşik Krallık'taki Durham Üniversitesi'nde iş buldu ve ailesiyle birlikte göç etti. Ve bu, Trump'ın yıllarca aşıların otizme neden olduğu fikrini destekleyen Robert F. Kennedy Jr.'ı Sağlık ve İnsan Hizmetleri Bakanı olarak aday göstermesinden önce gerçekleşti.

Willan, The Independent'e verdiği demeçte, “Okul öncesi dönemde büyük oğlumuz mükemmel hizmetler aldı” dedi. Willan 17 yıl Amerika Birleşik Devletleri'nde yaşamış ve son ikisini New Jersey'deki Rowan Üniversitesi'nde profesörken Philadelphia'da geçirmişti. Pennsylvania, haftada beş ücretsiz terapi sağlıyordu; bunlar arasında mesleki terapi, ince ve kaba motor becerileri oyun terapisi ve iki konuşma terapisi yer alıyordu.

Ancak Trump ve Kennedy'nin göreve başladıkları ilk aylarda "otizm salgını"nı araştırma ihtiyacından çok bahsetmeleri nedeniyle burada kalmak Willan ve ailesi için çok büyük bir risk oluşturuyordu. Pazartesi günü ikili, hamilelik sırasında ağrı kesici ve ateş düşürücü olarak bilinen asetaminofen (Tylenol markasıyla bilinen) kullanımını otizmle ilişkilendiren bir açıklama yaptı.

Willan, otistik insanların bir kayda tabi tutulmasından korktuğunu söyledi.

Zoom üzerinden yaptığı açıklamada, “Mali teşvikler olacak, böylece sonunda otistik çocuğunuzu evinizde sizinle birlikte tutmak için çok zengin, beyaz ve Amerikalı bir erkek çocuğunuz olması gerekecek” dedi. “Bu en kötü senaryo, ama bunun gerçekleşme ihtimalinin yeterince yüksek olduğunu düşünüyorum, ciddiye almamız gerekiyor.”

Ancak Willan bu konuda yalnız değil. Kendi de nöroçeşitlilik yaşayan ve isimsiz kalma şartıyla konuşmayı kabul eden Colorado'lu bir baba, çocuklarını taratmaktan korktuğunu söyledi. En büyük çocuğunun dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu için bireyselleştirilmiş eğitim planı (IEP) var, ancak baba onu otizm için taratmaktan korktuğunu söyledi.

Baba, The Independent'e verdiği demeçte, “Otistik bir çocuğun otistik bir ebeveyni olmak gerçekten zor, çünkü onunla neler olup bittiğini biliyorum, bununla mücadele etmekle ilgili tüm bu yaşam deneyimim var... ta ki sonunda, 33 yaşında bir yetişkin olarak, parçaları bir araya getirene kadar” dedi.

Baba, “Onun için en iyi şey, aslında ihtiyaç duyduğu destekleri almaması olabilir – ona otizm teşhisi konması ve hangi kapılar açılırsa açılsın” dedi.

“Şimdi onun için en iyi şey, bunu gizlemek.”

Otistik bir birey olarak kendi deneyimimi düşünmeden edemiyorum. Şanslıydım. Ailem, şu anda otizm spektrum bozukluğu (OSD) tanısına dahil edilecek olan Asperger sendromu olarak kabul edilen şey için benim resmi teşhisimi 1990'larda başlattı.

Bu, tanı kriterleri genişledikçe ve Engelli Bireyler Eğitim Yasası gibi yasalar sayesinde hizmetler iyileştikçe gerçekleşti; bu durum otizm vakalarının sayısında artışa neden oldu, ancak Kennedy gibi bazı kişilerin Amerika'nın bir otizm "salgını" yaşadığını öne sürmesine yol açtı.

Annem için buzdolabı annesi olmak için çok genç – otizmli çocuklarının sorumlusu olarak toplumun suçladığı soğuk, sevgisiz annenin klişesi – ancak çıtır çıtır, aşı karşıtı anne blog yazarı olmak için de çok yaşlı diye şaka yapıyorum.

Çoğu çocuk otizmin ne olduğunu bilmediği için daha da şanslıydım. Yine de, "r-kelimesi"nin etrafta rahatça atıldığını duydum. Dördüncü sınıfta kullandığım özel eğitim programına RSP deniyordu. Bir sınıf arkadaşım buna "gerçekten aptal insanlar" dedi. Bugüne kadar, kısaltmanın ne anlama geldiğini hatırlamıyorum.

Ancak otistik insanların yeni nesli bu kadar şanslı olmayacak.

Muhtemelen diğer herhangi bir nesilden daha kötü bir damgalanma ve suçlama ile karşılaşacaklar. Bir anne çocuğunun otistik olduğunu söylerse, sosyal medyadaki akranları ve arkadaşları onları alay edecek veya hamilelik sırasında Tylenol alıp almadıklarını soracaklardır. Ağrıyı hafifletmeye çalışmak kötü bir anne olmakla eşitlenecektir.

Colorado'daki baba bana, küçük çocukları için bir tarama bile düşünmediklerini söyledi.

“Biz sadece, onunla başa çıkılabilir, ağabeyinin yaşadığı kadar mücadele vermiyor” dedi.

“Ve biliyorsunuz, yine de onun için en iyi şey olmayabilir, ancak yakın gelecekte veya uzun vadeli gelecekteki bilinmeyenlerle, önlemlerimiz bunu bir kağıt izi bırakmadan, veritabanlarına girdi vermeden, grok veya neyse onu çalıştırmadan ailemiz içinde tutmak gibi.”

Tanı ve tarama süreci kendi başına zahmetlidir. Genellikle saatlerce değerlendirme gerektirir ve bir yıldan fazla sürebilir. Ancak bu genellikle dünyanın anlamına gelir, çünkü bu belge öğrencilere okulda IEP'ler için destek ve başka yerlerde düzenlemeler sağlama olanağı tanır.

New Jersey'deki bir anne bana, “Daha önce onu otizm için test ettirmeyi seçmemiştim çünkü açıkçası, aylar süren diğer testlerden dolayı çok yorulmuştu” dedi. “Geçen yılın sonlarında onu test ettirmeyi düşünmeye başlamıştık ve ilerlemediğimiz için çok mutluyum.”

Elbette, ne olacağını bilmiyoruz. En kötü olmayan senaryo, Kennedy ve Trump'ın bunu sadece otizmle ilgili sayılar hakkında yanlış bilgi yaymak için kullanacak olmasıdır. Kişisel olarak bunun otistik insanların kitlesel olarak toplanmasına yol açacağına inanmıyorum.

Ancak otistik insanların toplama kamplarına gönderileceğine inanmanıza gerek yok, kaderleri konusunda endişelenmek için. En büyük korkum, Trump yönetiminin bunu otizmle ilgili sahte kürleri desteklemek için bir gerekçe olarak kullanması. Ayrıca otistik insanlar için ilerlemenin geriye doğru gitmesine yol açacaktır.

Kaliforniya Üniversitesi Santa Barbara'daki Koegel Otizm Merkezi'nin klinik direktörü Dr. Anne Krasno, “Ebeveynlerin çocuklarının gelip değerlendirme yapılmasına karar verme konusunda endişelendikleri hakkında benimle görüşmeler yaptılar ve bu bilgilerin herhangi bir kayıtta veya kamu kaydında veya hükümete başka bir yere gönderilmesinden endişe duyuyorlar” dedi.

“Bu yüzden ebeveynin çocuğu için yardım ve destek almak istemesiyle, otizm etrafındaki artan algılanan damgalanma arasında gerçekten zor bir gerilim olabilir.”

Göletin diğer tarafındaki Durham'da Willan, büyük oğlunun okula başlayınca eskisi kadar çok hüküm almadığını söyledi.

“Küçük oğlumuz da bazı hükümler alıyor” dedi. “İkisi de eskiden aldıklarından daha fazlasını alıyor, evet, ama ihtiyaç duyduklarından daha az.”

Trump ve Kennedy'nin korku salan söylemlerinin tam sonuçlarını bilmiyoruz. Ve asla bilemeyebiliriz. Ebeveynler çocuklarının teşhisini atlarsa, muhtemelen görünmez ve kayıp bir otistik insan nesli olacak.

Bu hayalet otistik insanlar, Amerika'yı nesiller boyu rahatsız edecek RFK Jr.'ın mirası olacak.