Karısının ölümcül kanser ilacının aylık maliyeti 13.000 dolardı. Sonra aynı ilacı 40 dolara buldu.
Debbie Rhodes’a dokuz yıl önce ölümcül bir kan ve kemik iliği kanseri teşhisi konduğunda, beklenmedik bir kahraman yardıma yetişecekti: Shark Tank yıldızı ve milyarder Mark Cuban.
50 yaşındaki Rhodes’a başlangıçta, kronik miyeloid lösemiyi kronik bir durum olarak kontrol altında tuttuğu ve hastaların ömrünü on yıl veya daha fazla uzattığı kanıtlanmış bir ilaç olan imatinib reçete edildi. Rhodes ve eşi Randy için ilacın sigorta planları tarafından karşılanması büyük bir rahatlama oldu. Bu rahatlama, Leawood, Kansas’taki yerel eczacılarının ilacın aylık cebinden çıkacak maliyetinin 13.000 ila 15.000 dolar arasında olduğunu söylemesiyle daha da önem kazandı.
İlaç mucizeler yarattı: Tedaviye başladıktan sonra Debbie’nin kan tahlilleri, ilacın kanserinin ilerlemesini engellediğini gösterdi ve ilaç bugün hala onun için etkili olmaya devam ediyor.
Ancak iki yıl önce, bir avukat olan Randy, yeni sağlık sigortası poliçesinin Debbie’nin ilacını karşılamadığını öğrendiğinde çift büyük bir şok yaşadı. Çift, imatinib için her ay binlerce dolar ödemekten başka seçenekleri olmadığına inanıyor ve hayatları boyunca biriktirdikleri birikimlerini tüketmekten korkuyordu.
Randy, The Independent’a verdiği demeçte, "Karşılanmayacağını öğrendiğimizde biraz şok ve endişe yaşadık," dedi. "Bunu karşılayabilecek bir durumda olduğumuz için şanslıydık, ancak hiç emekli olamamak, varlıklarımızdan kurtulmak - bu bizim için uzun yıllar sürecek bir tasfiye süreci olurdu."
Bir çözüm ararken, ilaç fiyatlandırmasının kapalı dünyasında yer alanlara karşı öfke hissetti.
Randy, "Bu fiyat vurgunculuğunun insanlar üzerinde yarattığı çok katmanlı etki nedeniyle hissettiğim ilk şey iğrenmeydi," dedi. "Bir insan olarak, uykuları kaçan insanları düşünmek beni çileden çıkardı... çünkü bu ilacın fiyatı onların ulaşamayacağı bir seviyeye getirilmişti."
Daha önce CVS eczane zincirine karşı çocuk kanseri ilaçlarıyla ilgili davalarda yer almış olan avukat, günlerce imatinibi uygun fiyata bulmak için arama yaptı.
Daha sonra, 2022 yılında eski Dallas Mavericks sahibi Mark Cuban tarafından kurulan çevrimiçi bir eczane olan Cost Plus Drugs ile karşılaştı. Milyarder girişimci, geçen yıl bir podcast’te yaptığı açıklamada, şirketi sağlık hizmetlerinin gizlilik üzerine kurulu bir köşesine şeffaflık getirmek için kurduğunu anlattı.
Cuban, Hims House’a verdiği demeçte, "Daha derine indikçe, sıfır şeffaflık olduğu, hiç şeffaflık olmadığı ve kapalılıktan çıkar sağlayan pek çok menfaat grubu olduğu çok netleşti," dedi. "İnsanların sağlık hizmetleri söz konusu olduğunda iyi kararlar verememeleri için her şeyin mümkün olduğunca kapalı kalmasını istiyorlar."
Cost Plus Drugs’ın operasyonu ve benzerleri, ABD sağlık sisteminde devrim niteliğinde oldu. Cuban’ın şirketi, fiyatları doğrudan üreticilerle müzakere ederek sigortacıları ve ilaç fiyatlarını yükseltme eğiliminde olan eczane yardım yöneticileri gibi aracıları devreden çıkarıyor. Şirket daha sonra müşterilerinden yüzde 15’lik bir kâr marjı ve işçilik ile nakliye için küçük ücretler alıyor, bu da uygun fiyatlı reçetelerle sonuçlanıyor.
Cost Plus Drugs’taki imatinib’in fiyat etiketi mi? 40 dolardan az.
Randy, ilacı eczane ürünleri için adeta bozuk para değerinde bir fiyata bulduğunu karısına söylediği anı hatırlıyor.
"Bay Cuban’ın eczanesini ve bu ilacın fiyatını bulduğumda ona söylediğim anı hala canlı bir şekilde hatırlıyorum," dedi. "Gözyaşlarına boğuldu... İlacın gerçek fiyatını keşfettiğimde ve ona bunu söylediğimde verdiği tepkiyi düşündüğümde hissettiklerimi ifade bile edemem."
Cost Plus Drugs, çifte imatinib’in maliyetinin kalem kalem dökümünü sağladı. Teklif, Cost Plus’ın ilaç üreticisine ne ödediğini, kâr marjını, reçeteyi hazırlamak için eczane işçiliğini ve nakliyeyi gösteriyor.
12 Mayıs’ta, kronik miyeloid lösemi tedavisinde yaygın bir doz olan 400 mg imatinib’in 30 günlük arzı Cost Plus Drugs’ta 39,75 dolardı.
Bu rakamın dökümü; 25,65 dolar üretim, 3,85 dolar Cost Plus Drugs kârı, 5 dolar eczane işçiliği ve 5,25 dolar nakliye şeklindeydi.
Cost Plus Drugs teklifi aynı zamanda imatinib için mevcut perakende satış fiyatını da sağladı: 9.657,30 dolar. The Independent, yorum almak için Cost Plus Drugs ile temasa geçti.
Imatinib, 25 yıl önce ilaç üreticisi Novartis tarafından ilaç piyasasına sürülen Gleevec ilacının jenerik formudur. Kronik miyeloid lösemi dahil olmak üzere birçok durumu tedavi edebilir.
İlacın patenti 2015 yılında sona erdi ve sonunda ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan imatinib’in jenerik versiyonları olarak yaygın bir şekilde kullanıma sunuldu.
New England Journal of Medicine’deki çalışmalara göre imatinib, hastaları beş ve 10 yıllık kritik tedavi kilometre taşlarının ötesinde hayatta tutma konusunda mükemmel bir geçmişe sahip. Amerikan Kanser Derneği’ne göre, ortalama bir kanser hastasının teşhisten sonra beş yıl daha yaşama şansı yüzde 70 civarında.
Imatinib’i üreten birkaç üreticiden biri olan Novartis, ilacın fiyatlandırmasındaki değişkenliğin ABD sağlık piyasasının karmaşıklığından kaynaklandığını belirtti.
Şirket sözcüsü, The Independent’a gönderdiği e-postada, "ABD’deki cepten çıkan maliyetler; sigorta kapsamına, yardım planının türüne, reçetenin nereden doldurulduğuna ve üçüncü taraflardan gelen ek maliyetlere ve ücretlere bağlı olarak önemli ölçüde değişebilir," dedi.
Lancet Haematology adlı tıp dergisindeki 2020 tarihli bir çalışma, bu noktayı hem yabancı hem de yerel bağlamlarda açıklıyor. Çalışma sırasında, Avrupa’da imatinib’in yıllık maliyeti 4.000 dolarken, ABD’de ortalama yıllık maliyet 35.000 dolardı.
Ancak çalışma, ilacı hangi üreticinin veya distribütörün sağladığına bağlı olarak ABD’de imatinib için 4.423 dolar ile 72.300 dolar arasında çok geniş bir fiyat aralığı olduğunu da ortaya koydu.
İlaç, medtech ve yüksek teknoloji endüstrileri için gelir optimizasyonu ve uyumluluk firması olan Model N’in kıdemli başkan yardımcısı Jesse Mendelsohn, imatinib’in fiyatındaki vahşi dalgalanmaların arkasında karmaşık nedenler olduğunu söyledi.
Mendelsohn, The Independent’a e-posta yoluyla yaptığı açıklamada, "Avrupa ülkeleri genel olarak daha şeffaf net fiyatlandırmayı korurken, ABD piyasası daha kopuk ve eczane yardım yöneticileri ile özel aracıların rolünden büyük ölçüde etkileniyor," dedi.
Eczane yardım yöneticileri, ilaç üreticileri ile sigorta şirketleri arasında aracı olarak hareket ederler. Bir üretici, örneğin Eczane Yardım Yöneticileri (PBM) belirli bir ilaç için satış hedeflerine ulaşabilirse, satın alma sonrası indirimler veya fiyat kırımları teklif eder.
Buna karşılık, bu yöneticiler bir ilacı sigortacılara sunar ve kapsamını müzakere ederler. Bu müzakere, ilacın "tercih edilen" statüsü alıp almayacağına karar verir, bu da hastaların satın almasını daha ucuz hale getirir. Mendelsohn, ilaç üreticilerinin kârlarını korumak için eczane yöneticileri fiyatı düşürmeden önce başlangıç noktası olarak yüksek bir perakende fiyatı belirlediklerini söyledi.
"Perakende fiyatı, genellikle ilaç tedarik zinciri boyunca müzakereler için temel teşkil eden ve üretici tarafından belirlenen liste fiyatıdır," dedi. "Bu fiyatlar genellikle aracılara verilecek tavizleri absorbe edecek kadar yüksek tutulur."
Mendelsohn, her hastanın ilacın perakende fiyatını ödemeyeceğini ancak üç grubun genellikle bunu ödediğini söyledi.
"Çoğu hasta tam perakende fiyatını ödemese de, sigortasız olanlar, yüksek muafiyetli planlara sahip olanlar veya sigortaları tarafından karşılanmayan ilaçlara ihtiyaç duyanlar bu yüksek maliyetlerle karşı karşıya kalıyor," dedi.
Sağduyu, bir ilacın piyasada ne kadar uzun süre kalırsa o kadar ucuzlayacağını söyler. Ancak Debbie ve Randy’nin ilk yaşadığı şokun gösterdiği gibi bu her zaman doğru değildir.
Birçok durumda, jenerik ilaçlar piyasaya markalı seleflerinden önemli ölçüde daha düşük fiyatlarla girer. Yine de sigortasız hastalar zaman içinde büyük tasarruflar görmeyebilir. Amerikan Kanser Araştırmaları Derneği’nin bir yayını olan CancerToday’e göre, imatinib’de de bu durum yaşandı ve bu yüzden perakende fiyatı ayda hala 10.000 dolar civarında olabiliyor.
ABD’nin karmaşık ve genellikle kafa karıştırıcı ilaç fiyatlandırma sistemi, on yıllardır Amerikalıların baş belası olmuştur. Barack Obama ve Joe Biden’dan Donald Trump’a kadar bir dizi yönetim, fiyatları düşürmek için girişimlerde bulundu.
Trump, Mayıs 2025’te yüksek ilaç fiyatlarını düşürmeyi amaçlayan bir "en çok tercih edilen ülke" çerçevesini zorunlu kılan bir kararname imzaladı. Kararname, Amerikalıların diğer gelişmiş ülkelerin ödediği fiyatlara paralel olarak bazı ilaçları doğrudan üreticilerden satın almasına ve ardından doğrudan Amerikalılara satılmasına izin verdi.
Bu daha düşük fiyatları erişilebilir kılmak için Trump yönetimi, federal olarak işletilen çevrimiçi bir program olan Trump Rx’i kurdu. Program, sigortasız olanlara Wegovy, Ozempic ve Zepbound gibi kilo verme ilaçları da dahil olmak üzere, en pahalı ve popüler markalı ilaçların sınırlı bir kısmında indirimler sunuyor. Ancak Trump Rx, imatinib gibi indirimli jenerik ilaçlar sağlamıyor.
Yine de Amerikalılar, Cuban’ın Cost Plus Drugs’ı ve GoodRx, WellRx ve SingleCare gibi diğer platformlar sayesinde bir nebze rahatlama buluyor. Bunun nasıl bir his olduğunu bilen biri varsa, o da dokuz yıl sonra hala iyi durumda olan Debbie’dir.
The Independent’a gönderdiği e-postada, "Tarif edilemez bir rahatlama," diye yazdı. "Ve daha sonra, bu bilgiyi onkoloji ekibimle paylaştığımda, CML ile acı çeken diğer hastaların da Bay Cuban’ın bu harika eczanesinden faydalanabileceğini düşündüğümde gelen bir sevinç."