Bugün öğrendim ki: Otizmli bireylerin ortalamadan yaklaşık 17 yıl daha az yaşadığı belirtiliyor. Riskler arasında epilepsi, kalp hastalığı, intihar, boğulma gibi kazara ölümler ve özellikle konuşamayan bireylerde ağrının yeterince tanınmaması ve yönetilememesi yer alıyor. Tarihsel olarak, bu kişiler bebek öldürmeye karşı savunmasız olmuşlardır.
Otizmli bireylerin yaşam beklentisi genel nüfusa göre önemli ölçüde düşük olup, ortalama olarak yaklaşık on yedi yıl daha kısadır. Çocukluk ve genç yetişkinlik dönemlerindeki ölüm oranları belirgin şekilde daha yüksektir. Otizmli bireyler arasında epilepsi, kardiyovasküler hastalıklar ve özellikle eşlik eden entelektüel veya öğrenme güçlüğü olmayanlarda yüksek intihar oranları da dahil olmak üzere çeşitli sağlık sorunları daha yaygındır. Solunum, bulaşıcı ve sindirim sistemi hastalıkları gibi diğer yaygın ölüm nedenleri genel nüfusa benzerdir, ancak nöroleptik ilaçların uzun süreli kullanımına bağlı yan etkilerle şiddetlenebilir. Sosyo-ekonomik farklılıklar ve boğulmalar da dahil olmak üzere kazayla ölümlerdeki daha yüksek sıklık da ölüm oranlarının artmasına katkıda bulunur. Tarihsel olarak, otizmli nüfus infanticid (bebek öldürme) karşısında savunmasız olmuştur. Öğrenme güçlüğü olan bireyler arasında kadınların yaşam beklentisi en düşüktür.
Otizmli bireyler arasında erken ölüm, özellikle Anglo-Sakson ve İskandinav ülkelerinde 1990'lardan beri araştırma konusudur. 2015 yılında "gizli bir kriz" olarak tanımlanan bu olgu, öncelikle otizm spektrum bozukluğu (OSB) ile ilişkili komorbiditeler, uygun sağlık hizmetlerine sınırlı erişim ve özellikle konuşmayan bireyler arasında ağrının yetersiz tanınması ve yönetimine bağlanmaktadır. Genetik yatkınlıklar ve çevresel faktörler de rol oynayabilir. Sosyal dışlanma intihar riskini artırmışken, infanticid daha geniş toplumsal tutumlara bağlanmıştır. Erken ölümleri azaltmak için stratejiler arasında epilepsinin daha iyi yönetimi, kazayla boğulmaların ve ani hastalıkların önlenmesi, intiharı önleme tedbirlerinin iyileştirilmesi, otizmli bireyler ve sağlık hizmeti sağlayıcıları arasında daha iyi iletişim ve düzenli fiziksel aktivitenin teşviki yer almaktadır.
Tarih
[düzenle]
Otizm ve ölüm oranı üzerine yapılan araştırmalar nispeten yeni bir alandır.[1] Otizmli bireyler arasında kazayla boğulma riskinin artması 1996'da belirlenmiştir.[2] 1999 yılında Torben Isager ve meslektaşları, 1945 ve 1980 yılları arasında Danimarka'da 381 otizmli bireyi kapsayan bir ölüm oranı çalışması yayınlamıştır. Bunlardan on ikisi ölmüştür ve bu, genel nüfusa göre daha yüksek bir ölüm oranını temsil etmektedir. Ölüm nedenleri arasında beş ani hastalık vakası, ani hastalıktan kaynaklandığı düşünülen bir vaka, dört kazayla ölüm (üçü muhtemelen hastalık veya kişisel sorunlarla bağlantılı) ve iki intihar yer almaktadır. Ölen bireylerin yarısına entelektüel engelli teşhisi konulmuş, diğer yarısına ise konmamıştır.[3]
2001 yılında Robert M. Shavelle ve meslektaşları, 1983 ve 1997 yılları arasında Kaliforniya'daki otizmli bireyler arasında ölüm oranı üzerine bir çalışma yürütmüş ve 13.111 bireyden oluşan bir kohortta 202 ölüm tespit etmiştir. Çalışma, kohortun büyüklüğü ve kullanılan metodoloji nedeniyle önemli kabul edilmektedir.[4] Sonuçlar, genel nüfusa göre daha yüksek bir ölüm oranını, özellikle kadınlar ve eşlik eden entelektüel engelli bireyler arasında göstermiştir. Bildirilen yaşam beklentisi erkeklerde 62 yıl, kadınlarda ise 62,5 yıl olmuştur. Ana ölüm nedenleri arasında ani hastalık, solunum yolu hastalıkları, boğulma ve boğulma yer almaktadır.[5]
2008 yılında, 1999 tarihli bir çalışmanın güncellemesi olan 341 bireyi kapsayan bir Danimarka çalışması, otizmli bireyler arasında ölüm oranının genel nüfusun yaklaşık iki katı olduğunu ve kadınlarda daha yüksek bir oran gözlemlendiğini bulmuştur.[6]
2010 yılında Christopher Gillberg ve meslektaşları, 1962 ve 1984 yılları arasında İsveç'te doğan 120 otizmli bireyi kapsayan bir çalışma yürütmüş ve %7,5'lik bir ölüm oranı bildirmiştir; bu oran genel nüfusun 5,6 katıdır. Çalışma, otizmin kendisinin gözlemlenen sonuçlara doğrudan katkıda bulunup bulunmadığını tespit etmemiştir.[7] 2013 yılında Deborah Bilder ve meslektaşları, 305 otizmli bireyi kapsayan bir çalışmanın bulgularını yayınlamış ve 29 ölüm tespit etmiştir. Ölüm nedenleri esas olarak otizmden ziyade komorbidite koşullarına bağlanmıştır.[8]
2015 yılının sonunda, eşlik eden entelektüel engelli yaklaşık 6.500 birey dahil olmak üzere İsveç'te 27.000'den fazla otizmli bireyin tıbbi verilerine dayalı bir çalışma yayınlanmıştır. Yayınlandığı sırada, otizm ve ölüm oranı üzerine en kapsamlı ve güvenilir çalışmalar arasında yer almıştır.[9] Bu durum öncelikle kohortun büyüklüğü ve kapsamına bağlıdır. Araştırmacılara göre:
[...] bulgularımız, otizm spektrum bozukluklarının yaşam boyunca önemli sağlık kayıplarına yol açtığına dair artan kanıtlara eklenmektedir.
2022 yılında yayınlanan sistematik bir derleme ve meta-analiz, otizmli bireyler arasında genel nüfusa kıyasla ölüm riskinin arttığını doğrulamıştır.[11] Ağustos 2023'te Kanada'nın Ontario bölgesinde yürütülen büyük ölçekli bir çalışma, hem otizmli hem de otizmsiz bireyler arasında sosyo-ekonomik faktörlerle ilgili ölüm oranını incelemiştir.[12]
Klinik ve sosyal gözlemler
[düzenle]
Otizm, Uluslararası Hastalık Sınıflandırması'nda (ICD-10)[eski kaynak] gelişimsel bir bozukluk olarak sınıflandırılmıştır ve dejeneratif bir durum olarak kabul edilmez. Bununla birlikte, yaşam beklentisini azaltabilecek veya özellikle öğrenme güçlüğü olan vakalarda kaza riskini artırabilecek komorbiditeler veya algısal farklılıklarla ilişkilendirilebilir.[1] Araştırmalar, otizmli bireylerin bilişsel yeteneklerinin yaşla birlikte sabit kalma ve otizmsiz bireylere göre daha az önemli ölçüde azalma eğiliminde olduğunu göstermektedir.[4] Otizm, genellikle çalışma belleğinde azalma gibi yaşa bağlı bilişsel bozulmaya yol açmaz,[13] ancak zamanla daha yüksek düzeyde engellilik veya bağımlılık ortaya çıkabilir.[15] Çalışmalar, otizmli yetişkinlerin %20 ila %25'inin yetişkinlikte bilişsel işlevlerinde önemli bir azalma yaşadığını tahmin etmektedir.[13] Birçok otizmli yetişkin aynı zamanda düşük yaşam kalitesi ve yüksek düzeyde anksiyete bildirmektedir; bu durum sosyal geri çekilmeye ve sosyal ortamların düşmanca algılanmasına yol açabilir.[16]
Yaşam beklentisi
[düzenle]
Otizmli bireylerin yaşam beklentisi genel nüfusa göre daha düşüktür; tahminler ortalama olarak yaklaşık 16 ila 18 yıllık bir azalmayı göstermektedir.[9][17] Bu fark, eşlik eden entelektüel engelli olanlarda 30 yıla kadar ulaşabilir.[9] Özellikle çocukluk ve genç yetişkinlik dönemlerinde otizmli bireyler arasında ölüm oranlarının genel nüfusa göre iki ila on kat daha yüksek olduğu tahmin edilmektedir.[18][19][20][21] Araştırmacı Catherine Barthélémy'ye göre, 2 ila 30 yaşları arasındaki ölüm oranı yaklaşık üç kat daha yüksektir.[22] Yaş gruplarına göre ölüm oranını analiz eden çalışmalar az olsa da,[23] mevcut veriler, yaşla birlikte farkın azaldığını,[24][25] 65 yaşından sonra yaşam beklentisi farkının yaklaşık üç yıla düştüğünü göstermektedir.[26]
Çeşitli çalışmalarda bildirilen ölüm oranları farklılık gösterse de, hepsi özellikle epilepsi ve intihar gibi nörolojik durumlar nedeniyle otizmli bireyler arasında ölüm oranının yüksek olduğunu sürekli olarak göstermektedir.[15][27][28][29] Avustralya, Yeni Güney Galler'den alınan verilere göre, 35.929 bireyden oluşan bir kohortta, otizmli nüfusun ölüm oranı genel nüfusa göre 2,06 kat daha yüksektir.[30]
Tıbbi gelişmeler, daha önce erken ölümlere yol açan durumların daha erken teşhisine ve tedavisine olanak sağladığından, otizmli bireyler için yaşam beklentisi küresel olarak iyileşiyor olabilir.[15][13] Yaşam beklentisini azaltan faktörler arasında bilişsel bozukluklar, hastalığa karşı artan savunmasızlık, komorbiditeler, sosyal dışlanma, duyusal aşırı duyarlılık ve yaşa bağlı sağlık sorunları yer almaktadır.[31][32]
Çalışmaların sınırlamaları
[düzenle]
Bu alanda yürütülen çalışmalar esas olarak Amerikan,[25][5][8] İngiliz[33][34] ve İskandinav (İsveçli[21][35] ve Danimarkalı[3][6]) çalışmalarından oluşmaktadır ve otizmli yetişkinler hakkında uluslararası araştırma eksikliği nedeniyle nispeten sınırlıdır.[36] Josef Schovanec'in (2017) belirttiği gibi, otizmli bireyler arasında intihar oranı Fransa'da "kamuoyu tartışmasının tabu konularından biridir": ölüm oranları bu ülkede ne çalışma ne de kamuoyu ilgisi konusudur – muhtemelen çocukluğa odaklanmaya ve bazı tıbbi-sosyal kurumların gizlemeye çalıştığı uygulamalara (örneğin, nöroleptiklerle aşırı ilaç kullanımı) bağlıdır.[37] Fransız ihbarcı Céline Boussié, Gers'deki bir tıp-eğitim enstitüsünde (IME) beş çocuğun ölümünü kınadı.[38] Yayınlanan çalışmalar ayrıca bazı sınırlamalar sunmaktadır,[29] örneğin, daha önce "psikoz" teşhisi konmuş bireylerin dahil edilmesi, bunlardan bazılarının yüksek intihar riskiyle bilinen bir durum olan şizofrenik olabilir. Mevcut veriler, çeşitli nedenlerle (örneğin, isim değişikliği, yer değişikliği) önemli sayıda otizmli yetişkinin istatistiklerden kaybolmasıyla daha da kısıtlanmıştır.[31] Sayısı da sınırlı olan intihar çalışmaları, "genellikle küçük, temsilci olmayan örnekler kullanmış, geçerli ölçümlerden yoksundur ve risk veya koruyucu faktörleri araştırmamıştır."[34]
Otizm ilk olarak 1940'larda bilimsel olarak tanımlanmıştır ve en erken teşhis konan bireyler 2015 yılına kadar yaklaşık 70 yaşına ulaşmıştır.[1] Otizmde yaşlanma ve yaşamın sonu sorunları üzerine yapılan araştırmalar "neredeyse tamamen keşfedilmemiştir" (2008 itibariyle), yaşam kalitesini artırma önlemleri hakkında bilgiyi sınırlamaktadır.[39] Otizmli çocuklara orantısız bir şekilde odaklanılması nedeniyle, otizmli yetişkinler (yaşlılar dahil) araştırma ve kamuoyu tartışmalarında az ilgi görmektedir.[13]
Cinsiyet farklılıkları
[düzenle]
Marion Leboyer'in 1985'te otizmli erkekler ve kadınlar arasında ölüm oranındaki farklılıkları incelemesinden bu yana,[40] çalışmalar, erkeklere kıyasla otizmli kadınlar arasında daha yüksek erken ölüm oranları bildirmiştir,[20][5][41][42] bazı tahminler oranların dört katına kadar çıktığını göstermektedir.[18] Bununla birlikte, bildirilen cinsiyete bağlı ölüm oranlarındaki farklılıklar ölçümdeki hassasiyetsizliği göstermektedir.[21] Olası bir açıklama, kadınların otizm teşhisi alma sıklığının daha düşük olması, verilerin daha ağır veya görünür tıbbi durumları olanlara doğru eğilmesine neden olabileceğidir.[18] Ölüm nedenleri ve yaşları cinsiyetler arasında genellikle benzerdir,[5] ancak erkeklerin sinir ve dolaşım sistemi bozukluklarından ölme olasılığı daha yüksekken, kadınların endokrin hastalıkları, doğuştan gelen anomaliler ve intihardan ölüm oranı daha yüksektir.[43] Bir meta-analiz, otizmli kadınların intihar oranının erkeklerin iki katı olduğunu bulmuştur,[44] ancak Magali Segers'ın bir incelemesi erkeklerin intihardan ölme olasılığının daha yüksek olduğunu göstermektedir.[45]
Öğrenme güçlüğü olan otizmli kadınların yaşam beklentisi en kısadır.[10] Entelektüel engelli olmayan otizmli bireyler arasında genel ölüm oranı erkeklerde daha yüksektir.[46]
Cinayetler
[düzenle]
Ayrıca bakınız: Özürlülükçülük ve Akıl Hastalığı Ayrımcılığı
Otizmli bireyler tarihsel olarak infanticide (bebek öldürme) kurbanı olmuştur.[47][48] Lorna Wing ve diğerlerinin belirttiği gibi, çeşitli kültürlerde mevcut olan değişimci miti, otizmli bebeklerin ve çocukların öldürülmesine veya terk edilmesine katkıda bulunmuş olabilir. Biyolojik bir çocuğun doğaüstü bir varlıkla (örneğin, peri, goblin veya iblis) değiştirildiğine inanmak, bazı ebeveynlerin tuhaf veya duygusal olarak uzak olarak algıladıkları çocukların uzaklaştırılmasını haklı çıkarmalarına olanak tanımıştır.[49][50] 1930'lu ve 1940'lı yıllarda öjeni ve Nazizmin yükselişi sırasında, Aktion T4 programı kapsamında öldürülen birçok engelli bireyin otizmli olması muhtemeldir.[51] Bu bağlamda yaklaşık 3.500 otizmli bireyin öldürülmüş olabileceği tahmin edilmektedir.[52]
Bugün otizmli bireylerin öldürülmesi veya kasıtlı olarak terk edilmesi konusunda kapsamlı istatistikler bulunmamaktadır, ancak bu tür olaylar medya ve savunma grupları tarafından sık sık bildirilmektedir.[53] Otizmli Öz Savunma Ağı, 2012 yılında çoğunluğu otizmli olmak üzere engelli bireyleri içeren 36 vakayı belgelemiştir. Amerikalı aktivist Kathleen Seidel, öldürülen otizmli bireylerin kaydını blogunda tutmuştur.[47] Josef Schovanec, Fransa'da yılda yaklaşık 100 otizmli bireyin öldürüldüğünü tahmin etmektedir.[54] Anne McGuire, her cinayet davasının ayrı ayrı ele alınmasına rağmen, sıklıkla belirtilen motivasyonun "otizm" veya "otizmle yaşam" olduğunu belirtmektedir.[55]
Otizmli bireylerin cinayetleri genellikle ebeveyn veya bakım veren tarafından,[47] çoğu zaman anne tarafından işlenmektedir.[56] Anne tarafından infanticide, toplumsal inançlar nedeniyle genellikle gözden kaçmaktadır.[56] Anne McGuire'nin üç davayı içeren çalışması, önemli zorlukları olan çocuklarda otizm tanısının genellikle annede klinik depresyona ve çaresizliğe yol açarak infanticide yol açtığını bulmuştur.[57] Daha düşük sosyo-ekonomik durum, sınırlı mali kaynakların engelli çocuklar için yeterli desteğe erişimi sınırlayabileceğinden katkıda bulunan bir faktördür.[58]
İntiharlar ve ötenazi
[düzenle]
Hem çocuklar hem de yetişkinler arasında otizmli bireyler, genel nüfusa kıyasla önemli ölçüde daha yüksek bir intihar oranı göstermektedir.[60][61][62][63] Hedley ve Uljarević'in 13 çalışmayı kapsayan 2018 tarihli bir incelemesine göre, otizmli bireylerin %1 ila %35'i en az bir kez intihar girişiminde bulunmuştur, %11 ila %66'sı ise intihar düşünceleri yaşamıştır.[63] Ayrıca, otizmli bireyler arasında erken ölümlerin %0,31'i intihar nedeniyle gerçekleşmektedir; bu oran genel nüfustan önemli ölçüde daha yüksektir.[63]
İntihar, entelektüel engelli olmayan otizmli bireyler arasında entelektüel engelli olanlara göre daha yaygındır ve genellikle diğer psikiyatrik durumlar, özellikle depresyonla bağlantılıdır.[10] Öğrenme güçlüğü olmayan otizmli bireyler için intihar oranı genel nüfusa göre yaklaşık dokuz kat daha yüksektir[64] ve kalp hastalığından sonra ikinci önde gelen ölüm nedenidir.[65] Ayrıca, otizmli çocukların ve ergenlerin %14'ü intihar düşünceleri yaşamaktadır; bu oran nörotipik akranlarından 28 kat daha yüksektir.[61]
2014 tarihli bir edebiyat incelemesi, otizmli bireylerin %10,5 ila %50'sinin intihar düşünceleri yaşadığını veya intihar girişiminde bulunduğunu bulmuştur.[45] Sarah Cassidy ve Simon Baron-Cohen'in Asperger sendromlu (artık kullanılmayan bir otizm alt tipi[66]) 374 yetişkini içeren bir çalışması, %66'sının intihar düşünceleri yaşadığını, üçte birinin intihar planladığını veya intihar girişiminde bulunduğunu[33] ve %31'inin depresyon yaşadığını[33] bildirmiştir; bu oran İngiliz genel nüfusunda intihar düşünceleri yaşayanların %17'siyle karşılaştırılmaktadır.[34] 185 otizmli bireyi (92'si kadın) içeren 2018 tarihli bir çalışma, %49'unun depresyon kriterlerini karşıladığını (kadınlarda daha yaygın)[67] ve %36'sının intihar düşünceleri yaşadığını bulmuştur.[67] İntihar riski otizm semptomlarının şiddetiyle ilişkilendirilmemiştir, ancak yalnızlık, sosyal destek eksikliği ve komorbid psikiyatrik bozukluklarla önemli ölçüde ilişkilidir.[12] Genel nüfus için tasarlanan depresyon tarama araçları otizmli bireyler için uygun olmayabilir.[63]
Belçika'da[68] ve Hollanda'da[69] bazı otizmli yetişkinler ötenazi aramıştır. Belçika'da kaydedilen önemli bir vaka 2016 yılında tartışmalara yol açmıştır.[70] Belçika'da 2007 ve 2011 yılları arasında 100 ötenazi talebinin incelendiği bir çalışmada, %12'sinin otizmli bireyler tarafından yapıldığı bulunmuştur.[68]
Nedenler
[düzenle]
Otizmli bireyler için birincil ölüm nedeninin belirlenmesi, genellikle kesin nedenleri belirleyemeyen hassasiyetsiz çalışmalar nedeniyle zordur.[11] Çocuk istismarı, ekonomik koşullar ve çevresel faktörler gibi karmaşık etkileşimler ölüm oranına katkıda bulunabilir.[11] Otizmli bireyler nörotipik nüfusa kıyasla daha büyük sosyo-ekonomik risklerle karşı karşıya kalmaktadır, ancak çoğu tıbbi veritabanında hastaların sosyo-ekonomik durumu hakkında bilgi bulunmamaktadır.[11]
Otizmli bireyler için ölüm oranı faktörleri, genel nüfustakilerle benzerdir; ancak epilepsi önemli ölçüde daha yüksek bir oranda görülmektedir.[21] Bu sağlık sorunları otizmli bireylerin yaşam süresi boyunca daha sık görülmektedir.[71]
Dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu (DEHB) olan otizmsiz bireylerin ölümleri esas olarak kazalar ve riskli davranışlarla ilgiliyken, otizmli bireyler genellikle hem doğal nedenlerden (örneğin, hastalıklar) hem de suni nedenlerden (örneğin, kazalar) ölmektedir.[11] Yaygın nedenler arasında kalp ve dolaşım sistemi hastalıkları, pnömoni ve astım gibi solunum yolu rahatsızlıkları, neoplazmalar (kanser), ensefalopati, nefrotik sendrom ve kafa travması gibi kendine zarar verme yaralanmaları yer almaktadır.[1][8][72] Entelektüel engellilik erken ölüm için bir risk faktörüdür.[8][19] Nöroleptik ilaçlardan kaynaklanan komplikasyonlar[1] ve ilaç aşırı dozundan[19] kaynaklanan ölümler de bildirilmiştir. Alkol, tütün ve uyuşturucu kullanımıyla ilgili ölüm oranı otizmli bireyler arasında otizmsiz akranlarına göre daha düşüktür.[73]
Magali Segers tarafından yapılan bilimsel bir edebiyat incelemesi, otizmli bireyler arasında intihar için önemli risk faktörlerini önemine göre sıralar: akran ayrımcılığı, davranış sorunları, Amerika Birleşik Devletleri'nde etnik azınlık (Siyahi veya Hispanik) olmak, erkek olmak, düşük sosyo-ekonomik durum ve düşük eğitim düzeyi.[45] 2017 itibariyle, otizmli bireylerde intiharı yönlendiren mekanizmalar yeterince anlaşılmamıştır ve otizmsiz nüfustakilerden farklı olabilir, çünkü intihar düşüncesi depresyondan daha yaygındır ve cinsiyete bağlı desenler de farklılık göstermektedir.[34] Düşünceleri ve duyguları ifade etmekte zorlanmak önemli bir risk faktörüdür.[74] Otizmli bireylerdeki ruh sağlığı bozukluklarından ve yüksek intihar oranlarından kaynaklanan stres, azınlık damgalanmasıyla ilişkilendirilebilir.[75] İnceleme, otizm ve ruh sağlığı sorunlarının doğası gereği bağlantılı olmadığını ve ayrımcılığa karşı önlemlerin bu riskleri azaltabileceğini öne sürmektedir.[75]
Otizmli bireyler arasında ölüm oranına biyolojik ve sosyal faktörlerin kesin katkıları belirsizliğini korumaktadır,[76] duygusal iyilik halinin önemli bir rol oynaması muhtemeldir.[77] Otizmli bireyler genellikle otizmsiz bireylere kıyasla daha düşük fiziksel aktivite seviyeleri, daha az çeşitli diyetler ve özellikle nöroleptikler olmak üzere daha sık ilaç kullanımı göstermektedir.[76]
Tıbbi komorbiditeler
[düzenle]
Ayrıca bakınız: Otizmle birlikte görülen durumlar
OSB ile ilişkili komorbiditeler, otizmli bireyler arasında birincil tıbbi ölüm nedenidir.[62] Otizmle sıklıkla birlikte görülen genetik bozukluklar fiziksel savunmasızlıklara katkıda bulunur.[31] Özellikle kalp olayları veya diğer hastalıklar, öğrenme güçlüğü olmayan otizmli bireyler arasında önde gelen ölüm nedenidir.[65] Otizmli bireyler ayrıca daha yüksek oranda gastrointestinal ve sindirim sistemi bozuklukları, kas ve duyusal sorunlar ve bulaşıcı hastalıklara karşı artan duyarlılığa sahiptir.[73] Kaliforniya'da 1.507 otizmli yetişkini kapsayan bir çalışma, "bağışıklık sistemi rahatsızlıkları, gastrointestinal ve uyku bozuklukları, nöbetler, obezite, dislipidemi, yüksek tansiyon ve diyabet dahil olmak üzere hemen hemen tüm tıbbi sorunların otizmli yetişkinler arasında önemli ölçüde daha yaygın olduğunu" bulmuştur. İnme ve Parkinson hastalığı gibi daha ciddi durumlar da çok daha sık görülmüştür.[78]
Epilepsi
[düzenle]
Ayrıca bakınız: Epilepsi
Otizmli bireylerin yaklaşık üçte birinde epilepsi vardır[79] ve bu durum bu popülasyonda epileptik nöbetlerin önemli ölçüde daha yüksek bir yaygınlığına yol açmaktadır.[31] Finlandiya'da K. Patja ve meslektaşları tarafından 2000 yılında yapılan bir çalışma, entelektüel engelli epileptik bireyler arasında ölüm oranlarının benzer entelektüel engelli epileptik olmayan bireylere göre önemli ölçüde daha yüksek olduğunu bulmuştur.[80] Epilepsili otizmli bireyler, epilepsili olmayan otizmli bireylere kıyasla daha yüksek bir ölüm riskiyle karşı karşıyadır[81]; entelektüel engelli olmayan ancak epilepsisi olanlar için yaşam beklentisi 39 yıl olarak tahmin edilmektedir[82] ve ölüm oranı epilepsili olmayan otizmli bireylerden 8,3 kat daha yüksektir.[79] 2012 tarihli bir bilimsel edebiyat incelemesi, epilepsi ve otizm arasındaki ilişkinin önemli sağlık etkileri olduğunu ortaya koymuştur.[42]
Psikiyatrik komorbiditeler
[düzenle]
Ayrıca bakınız: Dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu ve Anksiyete
Otizmli bireylerin yaklaşık %70'inde en az bir psikiyatrik komorbidite bulunurken, %41'inde ikiden fazla bulunur.[83] Sosyal anksiyete en yaygın olandır[83]; bunu özellikle entelektüel engelli olmayanlarda DEHB ve çeşitli anksiyete türleri izler.[84][85] Digby Tantam, DEHB'li kişilerde madde kötüye kullanımıyla (uyuşturucu, ilaç, alkol vb.) ilgili morbiditenin yaygın olduğunu belirtmektedir.[29] Otizmli bireyler yaşamları boyunca sık sık duyusal aşırı yükleme yaşamaktadır.[76]
Otizmli bireylerdeki anksiyete, sağlığı olumsuz etkileyerek uyuşturucu ve alkol kullanımına katkıda bulunabilir.[84] Kronik anksiyete ayrıca bozulan atardamar sağlığıyla ilişkilendirilmiştir.[86] Bununla birlikte, bu popülasyonda anksiyetenin intihar riskiyle doğrudan bir bağlantısı yoktur.[63]
Yaşam tarzı alışkanlıklarındaki değişiklikler
[düzenle]
Özerk otizmli bireylerin, sevdiklerinin ölümü, çocukların evden ayrılması, kariyer değişiklikleri, ilişki memnuniyetsizliği, fiziksel yaşlanma ve kronik sağlık durumlarının gelişmesi gibi nörotipik bireylerle aynı büyük yaşam değişiklikleriyle karşılaşmaları muhtemeldir. Bununla birlikte, bu değişiklikleri yönetmeleri onlar için daha zor olabilir.[87] Kuruma yerleştirilme gibi çevresel değişiklikler, olumsuz deneyimlerin ve duyguların birikmesine ve sağlığı olumsuz etkilerine yol açabilir.[88] Benzer şekilde, "otizmli bir kişi için hiyerarşik bir terfi felaket olabilir ve potansiyel olarak intihar girişimlerine yol açabilir: bir terfi, kişiyi keyif aldığı işten uzaklaştırabilir ve çok farklı olabilecek insan yönetimi görevlerini ona atayabilir."[89]
Otizmli bireyler, diyabet ve kardiyovasküler hastalıklar gibi komorbid sağlık sorunları yaşayabilir; bu durum aile üyelerinden destek gerektirebilir.[90] Ebeveynlerin yaşlanması, bazı otizmli bireyler arasında ölüm oranında önemli bir faktör olarak kabul edilir, çünkü ebeveynler sonunda gerekli bakımı sağlayamayabilir.[90] Bu sorunun kapsamını nicelendirecek mevcut istatistiksel veriler yoktur,[90] bu durum esas olarak kurumlaştırılmamış ve ebeveynlerinin ölümünden kısa bir süre sonra gerileme yaşayan erkekleri etkileyebilir.[91] Ebeveynlerini kaybettikten sonra temel yaşam becerilerini edinmek zorunda kalan özerk otizmli bireylerle ilgili çeşitli vakalar bildirilmiştir;[92] ancak, özellikle ileri yaşta herkesin bunu yapacak kapasitesi veya istekliliği yoktur.
Bu sorunu gidermek için, yakınları ölümünden sonra otizmli bireyin bakımını üstlenecek bir kişi veya kurumu belirleyebilir. Bununla birlikte, bir çözüm bulmak zor olabilir, çünkü diğer aile üyelerinin bu sorumluluğu üstlenmek için bireyle yeterince yakın bir ilişkisi olmayabilir.[87]
Sosyal dışlama
[düzenle]
Ayrıca bakınız: Otizmli kişilere karşı ayrımcılık
Otizmli bireyler, eğitim veya mesleki ortamlarda zorbalık, zorlukları gizleyerek uyum sağlama baskısı ve sosyal izolasyon dahil olmak üzere önemli sosyal ve kültürel baskılar yaşayabilir.[76] Daha önce Asperger sendromu teşhisi konmuş otizmli bireyler arasında intihar eğilimleri, depresyon ve komorbiditelerle ilişkilendirilebilirken,[93] Simon Baron-Cohen, otizmli yetişkinlerin karşılaştığı sosyal dışlanma, izolasyon ve yalnızlığın etkisini vurgulamaktadır.[94] Okulda zorbalık, çocuklarda ve ergenlerde intihar düşüncesine katkıda bulunabilir ve genellikle reddedilme ve tekrarlanan alaycı davranışlardan kaynaklanan kendine eleştirel tutumlara ve başkalarına yönelik olumsuz algılara yol açar.[95][96] Akran ayrımcılığının intihar riskini artırmadaki rolü doğrulanmıştır.[74]
Otizmli bireyler, güçlü bir sosyal ağ, akran sosyal becerileri ve genel yaşam memnuniyeti gibi intiharla mücadeleye yönelik koruyucu faktörlerden yoksundur.[46] İletişim zorlukları ve sınırlı sosyal etkileşimler, intihar düşünceleri yaşanırken destek alma olasılığını önemli ölçüde azaltmaktadır.[46]
Ağrı
[düzenle]
Ayrıca bakınız: Ağrı
Otizmli bireylerde ağrı, özellikle değerlendirilmesi ve yönetilmesi zor olarak kabul edilir. Nöroleptik ilaç kullanımı, ağrının algılanmaması veya ifade edilmemesi riskini artırabilir ve böylece potansiyel sağlık sorunlarının uyarı işareti olarak işlevini sınırlayabilir.[97] Birkaç çalışma, bu durumun "söz konusu savunmasız popülasyonlarda, özellikle OSB'li yetişkinlerde somatik patolojilerle bağlantılı ölüm oranının artmasına katkıda bulunduğu" sonucuna varmıştır;[97] ayrıca ağrı atipik şekillerde algılanabilir.[97]
Kazalar
[düzenle]
Kazalar, otizmli çocuklar ve genç yetişkinler arasında önemli bir ölüm nedenidir.[98][19] Amerika Birleşik Devletleri'nde ölen 1.367 otizmli bireyin verilerine dayanan Joseph Guan ve Guohua Li tarafından yapılan bir çalışma, kaza sonucu ölümlerin oranının otizmli popülasyonda genel nüfusa göre önemli ölçüde daha yüksek olduğunu bulmuştur.[99] Ortalama ölüm yaşı 36,2 yıl olup, genel nüfus ortalaması olan 72 yıldan önemli ölçüde düşüktür.[99] Ölüm nedenleri arasında %27,9'u yaralanmalardan kaynaklanmaktadır; en yaygın neden boğulma, ardından asfiksi ve boğulma gelmektedir.[99]
Otizmli bireyler arasında boğulma riskinin artması, iki ek çalışma tarafından doğrulanmıştır.[2][5] Trafik kazaları da, özellikle araba kullanan ve komorbid DEHB'si olanlar arasında yaygın bir ölüm nedenidir.[29]
Cinayet kültürü
[düzenle]
Yoğun günlük destek ihtiyacı olan otizmli bireylerin öldürülmesi, merhamet kavramlarından şekillenen bir "cinayet kültürü" ile ilişkilendirilmiştir.[100] Failer, eylemlerini bireyin otizminin algılanan ciddiyetini ve yaşam boyu bağımlılığını vurgulayarak[101], eylemi "gerekli"[102] ve durumu "umutsuz" olarak tanımlayarak haklı çıkarmaktadır.[103] Bu tür vakaların medyada ele alınması, failin motivasyonlarına ve merhamet anlatısına odaklanma eğiliminde olup, suçluya yönelik kamuoyu sempatisini yaratmaktadır.[47] Otizmli kurbanın hakları nadiren vurgulanmaktadır.[104] Bu çerçeveleme, bu eylemlerin kamuoyu tartışmalarında küçümsenmesine ve bazı durumlarda, beraatler de dahil olmak üzere adli sonuçları etkileyebilir.[54]
Bazı İngilizce konuşan ülkelerde, bu durum, Fareler ve Adamlar veya Algernon'a Çiçekler gibi eserlerde otizmle ilişkilendirilen özelliklere sahip bir karakterin merhametli bir öldürülmeyi talep etmesi veya alması gibi popüler kültür çalışmalarında bildirildiği gibi güçlenmektedir. Bu tür tasvirler, otizmli bireylerin kamuoyu algılarını olumsuz etkileyen bir "cinayet kültürü"nün devam etmesine katkıda bulunabilir.[100] 1996 yılında, Fransız bir mahkeme otizmli çocuğunu öldüren bir anneyi beraat ettirdi. Karardan sonra, Chossy Yasası raportörü şunları belirtti: "Herkes yalnız ve çaresiz olduğunda, bazen sevgilinin ölümü en nazik çözüm olarak göründüğünü anlayacaktır. Ancak umudun kalmadığı zaman umudun kaldığını belirtmek istiyorum."[105]
Önleme
[düzenle]
Tatja Hirvikoski ve meslektaşları tarafından yürütülen çalışma, birincil önlem olarak tıp alanında otizmle ilgili bilginin teşvik edilmesini önermektedir.[46] Bununla birlikte, uygulamada, otizmli bireyler arasında erken ölümlerin önlenmesini hedef alan az sayıda girişim bulunmaktadır.[9] Mevcut önleme çabaları esas olarak epilepsi, kazalar ve ani ölüm gibi acil ölüm nedenlerini ele almaktadır.[20] Otizmin özgül özellikleri, somatik hastalıkların tedavisinde gecikmelere ve komplikasyonlara katkıda bulunabilir ve bakım zamanında sağlanmazsa ölümcül sonuçlara yol açabilir.[