'Bilim Asla Böyle Yapılmaz'
Sağlık ve İnsan Hizmetleri Bakanlığı sekreteri olan Robert F. Kennedy Jr.’ın en dikkat çeken özelliklerinden biri, sağlık, güvenlik ve esenliğin temel gerçeklerini ne kadar kendinden emin bir şekilde çarpıtıp yanlış göstermesidir.
Kısa sağlık bakanlığı döneminde Kennedy, morina karaciğer yağını geçerli bir kızamık tedavisi (değildir) olarak öne sürdü, Amerikalılar'ın tohum yağları tarafından "zehirlendiğini" (değildirler) söyledi ve "birçok" aşının yeterince güvenlik testi yapılmadığını (yapılmıştır) iddia etti. Ayrıca kendi ihtiyaçlarına uygun bulguları kolayca seçti ve abarttı: Mart ayında düzenlediği bir basın toplantısında, "Harvard'da şu anda etçil bir diyetle şizofreniyi tedavi eden bir bilim insanı var" dedi (etçil bir diyet değil ve bir tedavi değil).
Sekreter ayrıca, Emory Üniversitesi'nde genetik epidemiyolog olan M. Daniele Fallin'in bana söylediği gibi, bilim insanlarının on yıllarca üzerinde çalıştığı ve basit, kesin bir sonuç üretmediği otizme neyin sebep olduğunu bildiğini düşünüyor gibi görünüyor. Ancak Kennedy, departmanının yapacağı bir dizi yeni araştırmanın Eylül ayına kadar en azından "bazı cevapları" ortaya çıkartacağı konusunda ısrarcı. Son bir Kabine toplantısında, "Ve bu maruz kalmaları ortadan kaldırabileceğiz" dedi.
Yeni Trump yönetimi, ilk günlerinden itibaren bilimsel dikkatin nereye odaklanmaması gerektiğini açıkça gösterdi: Federal bilimsel verileri sansürlemeyi denedi, araştırmaya yapılan milyarlarca dolarlık devlet harcamasını kesti ve dünyanın en risk altındaki nüfusunun bazılarının bakımlarını tehlikeye attı. Şimdi, ulusun liderleri belirli alanlarda soruşturmayı teşvik etmeye başladıkça, sadece siyasi ideolojilerine meydan okuyan araştırmaları budamayı ve yakmayı değil, bilimsel meşruiyet kisvesi altında kendi hedeflerini desteklemek için tasarlanmış kalitesiz araştırmalarla değiştirmeyi de istediklerini gösteriyorlar.
Geçen hafta, otizm prevalansındaki sürekli artışı açıklayan yeni bir CDC raporunu ele alan bir basın toplantısında Kennedy, "ne derse desin bilimi takip edeceğine" söz verdi. Beyaz Saray sözcüsü Kush Desai, bana gönderdiği bir e-postada, yönetimin amacının "Amerika'nın kronik hastalıklar ve rahatsızlıklar salgınının dibine ulaşmak için hiçbir taş üstünde bırakmama" olduğunu söyledi. Ancak bu açıklamalar Kennedy'nin davranışlarıyla çelişiyor gibi görünüyor.
Otizm üzerinde çalışan ve tedavi eden bilim insanları arasında uzun süredir "otizmin tek bir nedeni yoktur" konusunda bir fikir birliği var, Michigan'da gelişimsel ve davranışsal çocuk doktoru Neelkamal Soares bana bunu söyledi. Genetiğin rol oynaması muhtemeldir; araştırmacılar ayrıca ebeveyn yaşı, doğum ve doğum koşulları ve gebelik sırasında belirli kimyasallara, ilaçlara veya enfeksiyonlara maruz kalma gibi faktörlerin olası katkılarını da araştırdılar. Uzmanlar ayrıca, otizmin artan yaygınlığının büyük ölçüde artan farkındalık ve teşhise bağlanabileceği konusunda genel olarak hemfikirdir; Kennedy'nin denetlediği bir kuruluş olan CDC, raporunda buna değindi.
Ancak geçen haftaki basın toplantısında Kennedy bu açıklamayı "salgın inkarının bir aldatmacası" olarak reddetti. Bunun yerine, hiçbir veriye atıfta bulunmadan, "sanayi" Amerikalılar'ı bir "toksin" ile kirlettiğinde otizm oranlarının yükseldiğini iddia etti ve genetiği gelecek araştırmalar için "kötü bir yol" olarak nitelendirdi. "Birisi bu çevresel toksini havaya, suya, ilaçlarımıza ve yiyeceklerimize karıştırarak kar elde etti" dedi. Ve şimdi resmi devlet araştırması olarak sayılacak şeylerle bu görüşü desteklemeye çalışıyor gibi görünüyor - "nedeni tam olarak belirlemek için bir dizi yeni çalışma," dedi, "çevresel toksinlerin neler olduğunu belirlemek için."
Kennedy, tüm olası çevresel faktörlere "tarafsızca" bakacağına söz verdi. Ancak bazı uzmanlar, sekreterin aklında en azından bir belirli maruz kalmanın olduğunu endişeyle dile getirdiler. Yıllardır Kennedy, çocukluk aşılamasının otizme neden olduğu yalanlanmış fikrini savundu. Mart ayında, aşı bileşenlerinin otizme neden olduğu düşüncesini uzun zamandır savunan itibarı zedelenmiş bir sağlık analisti olan David Geier'ı, aşılar ve nörogelişimsel durum arasında bir bağlantı aramak için bir HHS çalışmasını yönetmesi için görevlendirdiği bildirildi. Kennedy bu yeni araştırmayı anlatırken aşıları dile getirmedi ve HHS sekreteri olarak onaylanmasından bu yana, aşıların faydaları hakkında daha iyimser -her ne kadar tutarsız bir şekilde olsa da- oldu. Ancak yıllardır aşılar onun söylemlerinde "çok açık bir önceden tasarlanmış hipotez" olarak öne çıktı, Michigan Üniversitesi'nden gelişimsel ve davranışsal çocuk doktoru Megan Pesch bana söyledi.
Kendisi bilimsel veya tıp eğitimi almamış olan Kennedy, bilimsel olarak titiz bir araştırmanın ne anlama geldiği ve ne kadar sürebileceği konusunda da kafası karışık görünüyor. Bu ayki Kabine toplantısında, Eylül ayına kadar HHS'nin "dünya çapındaki yüzlerce bilim insanını içeren büyük bir araştırma ve test çabası" tamamlayacağını söyledi. Ancak geçen haftaki basın toplantısında, yorumları HHS'nin, eşit şekilde toplanmayan, öz bildirime bağlı olabilen ve yalnızca sağlık sistemiyle etkileşimde bulunan nüfusları kapsayan, Yapay Zeka'ya ve elektronik sağlık kayıt verilerine büyük ölçüde güvenebileceğini düşündürdü. Yeni, Trump tarafından atanan Ulusal Sağlık Enstitüleri direktörü Jay Bhattacharya, yakın zamanda bu araştırmalar için verilerin hastanelerden, eczanelerden, giyilebilir cihazlardan ve erişimi sınırlı diğer özel kaynaklardan elde edilmesi planlarını detaylandıran bir sunum yaptı.
Uzmanların bana söylediği kadarıyla bu yaklaşım, otizmin nedenini kesin olarak belirlemek için yeterli kanıt sağlayamayacak, hatta onu ortadan kaldırmak için politikaları yönlendirmek için yeterli olmayacaktır. UCLA'nın Semel Nörobilim ve İnsan Davranışı Enstitüsü'nden klinik psikolog Catherine Lord, bana "çöp alma şansı çok yüksek" dedi. Desai, Kennedy'nin "otizmin altında yatan nedenlerinin kapsamlı bir incelemesini" vaat ettiğini, bunun "doğal olarak elektronik sağlık kayıtları gibi veri noktalarının kullanılmasını içereceğini" ve sekreterin Başkan Donald Trump'ın direktiflerini "Bilim Altın Standardı" ile yerine getirmeye odaklandığını belirtti.
Kennedy hangi metodolojileri seçerse seçsin, Eylül ayı son tarihi "gülünç", dedi Lord. Böyle bir projeyi başlatmak için uzman görev gücünü bile bir araya getirme işi Eylül ayından sonra olabilir. Bhattacharya zaten sonuçların daha uzun sürebileceğini öne sürdü. (Bu zaman çizelgesinin uygulanabilirliği sorulduğunda Desai, "Tercih, belirsiz zaman çizelgeleri ve milyonlarca Amerikalı için büyük önem taşıyan bir meseleyi ele almak için hiçbir taahhütte bulunmama mı olurdu?") Otizmin nedenleri hakkında daha fazla veriyi titiz bir şekilde toplamanın bir yolu, uzun bir süre boyunca geniş ve temsili bir Amerikan nüfus örneğini takip etmeyi, katılımcıların maruz kalmalarını izlemeyi, genetik ve sağlık geçmişlerini hesaba katmayı ve bunlardan herhangi birinin otizm geliştirme durumunu izlemeyi içerir. Bu süreç yıllarca sürecektir - ve yine de Kennedy'nin beklediği kadar kesin veya kolayca "ortadan kaldırılabilecek" nedenler ortaya koymayabilir. Ancak zaten istediği cevapları bilen bir yönetimin bunları bulmak için yıllara ihtiyacı yoktur.
Devlet tarafından finanse edilen bilim, bir ölçüde her zaman liderliğin siyasi önceliklerine tabi olmuştur: Örneğin NIH, siyasi atamalar tarafından yönetilir. Trump ve müttefikleri, sadece öncelikleri belirlemeyi değil, trans sağlığı alanında daha da geniş kapsamlı müdahalelerle bilim tiyatrosuna karışmayı da istediklerini gösterdiler.
Baştan beri, yeni yönetimin trans cinsiyet sağlığı bakımı konusundaki görüşleri açıktı. Ocak ayından bu yana, Trump, cinsiyetin varlığını reddeden ve çocuklara yönelik hormon tedavisi ve cinsiyet onaylayıcı ameliyatı "sakatlama", "kısırlaştırma" ve "sakatlama" olarak tanımlayan kararnameler yayınladı. Bir kararname, yönetimin "bir çocuğun bir cinsiyetten diğerine 'geçişini' finanse etmeyeceğini, desteklemeyeceğini, teşvik etmeyeceğini, desteklemeyeceğini veya desteklemeyeceğini" ve federal kurumların devlet tarafından finanse edilen kurumlarda bu tür prosedürleri sona erdirmelerini talimat vererek, ülke genelindeki hastanelerin ve kliniklerin gençler için cinsiyet onaylayıcı bakımı durdurmasına yol açtı. Yönetim, NIH aracılığıyla, trans bireyleri içeren 100'den fazla araştırma hibesinin fonunu da azalttı.
Bu araştırmanın yerine, HHS başkanın açıklamalarını doğrulamak için belirli bir gündem izliyor. Geçen ay, o sırada NIH'nin vekaleten direktörü olan Matthew Memoli, üst düzey kurum yetkililerine, "sosyal geçişin ardından pişmanlık ve geçişten geri dönme yanı sıra çocukların ve yetişkinlerin kimyasal ve cerrahi olarak sakatlanmasını" acilen "araştırma fonlaması" yapılması talimatıyla bir not gönderdi. (Desai e-postasında, notun şartlarını "vergi mükelleflerinin fonlarını, Amerikan halkının öncelikleriyle uyumlu hale getirme" olarak tanımladı.) "Bu, Başkan ve Bakan için çok önemli," diye yazıyordu not.
Cinsiyet onaylayıcı bakımın sonuçlarının tüm yaş gruplarında daha fazla incelenmesi gerekiyor, uzmanlar bana bunu söyledi. Bilim insanları hala geçişin ruhsal ve fiziksel sağlık üzerindeki uzun vadeli sonuçları veya müdahalelerin hastalara nasıl en iyi şekilde uyarlanacağını tam olarak anlamıyorlar. (Örneğin, belirli hormonların uzun süre kullanılması, insanların bazı kanserler veya kardiyovasküler komplikasyonlar riskini artırabilir.) Özellikle, hızla büyüyen bir nüfus kesimi olan cinsel kimliği farklı gençlere nasıl en iyi şekilde destek verileceği konusunda daha fazla araştırmaya ihtiyaç vardır. Ancak Trump yönetiminin izlediği türdeki araştırmalar bu endişeleri açıklığa kavuşturmaya veya hafifletmeye yardımcı olmayacaktır. Ve trans sağlığı hakkında sorulabilecek tüm bilimsel sorular arasında, "pişmanlık ve geçişten geri dönme büyük sorunlar değil," dedi Yale'den sosyal epidemiyolog Arjee Restar: Çalışmalar, yetişkinlerin ve ergenlerin hormon tedavisi ve cinsiyet onaylayıcı ameliyatların sonuçlarından genel olarak çok memnun olduklarını ve ameliyatlardan sonra pişmanlık oranlarının yaklaşık yüzde 1 olduğunu gösteriyor.
NIH yetkilileri notun direktiflerini korkunç buldu. "Bunu asla, hiçbir zaman bilimsel olarak yapmayız," dedi adını gizli tutmak isteyen bir yetkili, mesleki cezalandırılma endişesiyle. "Bu, tam olarak her zaman yapmamız söylenenin tam tersidir, siyasi araştırma." Memoli, notunda, cinsiyet onaylayıcı bakımın sonuçlarıyla ilgili çalışmalarda, "önceki NIH çalışmalarının yaptığı gibi bu tür uygulamaları sübvanse etmeyen veya teşvik etmeyen yöntemler" kullanılmasını şart koştu. (Desai, bir NIH tarafından finanse edilen araştırmacının, puberte blokerleri hakkında olumsuz sonuçlar içeren bir çalışmayı yayınlama konusunda tereddütünü açıklamak için siyasete atıfta bulunduğu bir vakaya işaret etti.) Ancak önceki NIH çalışmaları asla cinsiyet onaylayıcı bakımı "sübvanse etmedi veya teşvik etmedi," dedi NIH yetkilisi bana. Bunun yerine, bu bakımı alan kişileri zaman içinde takip ettiler ve sonuçları gözlemlediler.
Buna karşılık, Memoli'nin notu, yönetimin savunduğu sonucu açıkça ilan etti: Cinsiyet onaylayıcı bakımın zararlı ve pişmanlık duyulacak bir durum olduğu. Direktif ayrıca, eşitliğe odaklı bir düşünce kuruluşu olan Movement Advancement Project'in politika araştırma direktörü Logan S. Casey'nin bana söylediği gibi, yönetimin örneğini izleyen araştırmacıları -ve muhtemelen aynı görüşleri paylaşabilecek katılımcıları da- örtük olarak istemektedir. Bu, bu projelerin yönetimin görmek istediği çarpık sonuçları üretme olasılığını daha da artırıyor.
Bu, Trump ve müttefiklerinin Ocak ayından bu yana bilim hakkındaki görüşleri hakkında ortaya koyduklarıyla tutarlıdır: Nesnel gerçekliği daha iyi anlamak için bir araç değil, karşı korunmaları veya kendilerinin kullanması gereken siyasi bir silahtır. Son aylarda Kennedy, CDC'ye ülke çapındaki aşı tavsiyeleri konusunda danışan uzman komitenin aşı üreticilerinin cebinde olduğunu iddia etti; yönetim ayrıca, aralarında Anthony Fauci ile yakından bağlantılı olan birkaç kişi de dahil olmak üzere, COVID-19 müdahalesinde önde gelen bilim insanlarını HHS'den kovdu; Trump, Fauci'yi "felaket" ve bir aptal olarak alaya aldı ve Desai onu birçok "kanıtı açıkça yanlı 'uzman'" dan biri olarak nitelendirdi. Geçen hafta, yönetim yetkilileri, bir zamanlar COVID-19 testleri, tedavileri ve aşıları hakkında bilgi paylaşmak için kullanılan iki federal web sitesini, koronavirüs salgınının Fauci'nin "COVID-19'un doğada ortaya çıktığı yönündeki tercih edilen anlatımının" yerine bir laboratuvar sızıntısı olarak başladığı fikrini teşvik eden bir sayfaya yönlendirdi.
Otizmin nedenleri, cinsiyet onaylayıcı bakımın sonuçları ve SARS-CoV-2'nin kökenleri, bilimsel araştırmaya değer konulardır. Ancak soruların nasıl sorulduğu, verecekleri cevapları etkileyebilir ve doğrudan sorulduğu nüfusları etkileyebilir. NIH notundaki dil "korkutucu ve tahrik edici", dedi trans ve cinsel kimliği farklı kişiler konusunda uzmanlaşmış psikolog Camie Nitzel bana: Yönetimin bu çalışmaları gerçek bir soruşturma yerinden değil, önyargıdan izlediğini gösteriyor. Otizm konusundaki yönetimin metodolojisine de alaycılık kodlanmıştır: HHS'nin yeni girişimleri hakkındaki brifinglerinde Kennedy, otizmi, aileleri ve çocukları "yok eden" COVID-19'dan daha kötü bir belaya dönüştürerek tekrar tekrar tanımladı ve nüfusun içinden temizlenmesi gerektiğini ima etti. Ancak hem yönetimin açıklamalarının hem de önerilen çalışmalarının ima ettiği şey, ne trans bireylerin ne de otizmli insanların Amerika'da görünür bir şekilde var olmaması gerektiğidir. Bilim artık hükümetin istenmeyen herkesi yok etmek için kullandığı başka bir araçtır.