Lenfödem: Kimsenin bahsetmediği 'gizli' kanser yan etkisi
Kanser atlatan hastalar, tedavi sonrasında iyileşmeyen, kronik ve ağrılı bir durumla karşı karşıya kalabilirler. Bu gizli rahatsızlık, hem hastalar hem de doktorlar tarafından aydınlatılmaya çalışılıyor.
Onkologumu ziyaret ettiğimde, kanser tedavisi hakkında konuşurken, vefat etmiş amcam bacaklarına işaret etti – her iki uzuv da normal boyutlarının yaklaşık üç katına şişmişti. Yorgun, ağrı içindeydi ve aşırı şişkinlik nedeniyle normal hareket edemiyordu.
"Oh, bu lenfödem, bu konuda yapabileceğimiz hiçbir şey yok, size şunu söyleyebilirim," dedi doktor, amcamın acısını ve endişelerini görmezden geldi.
Doktorun, amcama bu kadar rahatsızlık ve ciddi hareket kısıtlamalarına neden olan bir durum karşısındaki kayıtsız tavrına şaşkınlığımı hatırlıyorum. Lenfödem, kanser hastalarında veya kanser tedavisi görenlerde sıklıkla görülebilir bir durumdur. Doktorun amcamın acısını hafifletmek için hiçbir şey yapamayacağını anlayamamıştım.
Amcama olanlar benzersiz değildi. Lenfödem, küresel olarak 250 milyon insanı etkileyen inanılmaz derecede yaygın bir durumdur. İngiltere'de 450.000, ABD'de ise 10 milyon kişi bu rahatsızlıktan muzdarip.
Bununla birlikte, bu "gizli hastalık" – az ilgi çeken, yeterince araştırılmamış ve yeterince teşhis edilmemiş bir durum olarak kalıyor.
Her sabah kanser yolculuklarının bir hatırlatıcısı ile uyanıyorlar, çünkü lenfödemleri onların karşısında – Matt Hazledine
Lenfödem, vücuttaki sıvı dengesini korumaktan sorumlu bir ağ olan hasarlı lenfatik sistem nedeniyle aşırı şişmeye neden olan kronik, iyileşmeyen bir durumdur. Lenfatik sistemde bir işlev bozukluğu veya yaralanma nedeniyle lenf sıvısı vücuttan düzgün bir şekilde boşaltılamıyor.
Lenfatik sistem, vücudumuzun dolaşım sisteminin bir parçası olan bezlerden ve damarlardan oluşan bir ağdır. Dokulardan dışarı sızan fazla sıvı ve proteinleri uzaklaştırıp süzerek ve sıvıyı tekrar kan dolaşımına geri döndürerek önemli bir rol oynar. Bağışıklık fonksiyonu, atık uzaklaştırma ve vücudunuzdaki doğru sıvı dengesini korumak için hayati önem taşır. Ayrıca sürekli olarak virüsleri, bakterileri, mantarları ve parazitleri avlayan lenfositler adı verilen beyaz kan hücrelerini dolaştırarak hastalıklara karşı önemli bir savunma hattı görevi görür. Daha önce hasta olmuş ve boynunuzda gizemli bir şişlik hissetmişseniz, muhtemelen lenfatik sisteminiz bir enfeksiyonla savaşmanıza yardımcı oluyor.
"Lenfatik sistem çok karmaşık bir sistemdir," diyor Baltimore, ABD'deki John Hopkins Üniversitesi'nde eski bir bariatrik cerrah ve ABD federal hükümet sağlık ajansı ARPA-H'de lenfatik araştırma programları program yöneticisi Kimberley Steele.
"Her organa ve dokuya nüfuz eder ve cerrahlar olarak lenfatik damarları saydam olduğundan göremeyiz. Gerçekten etkilenen olana kadar ne kadar önemli bir iş yaptığını anlayamazsınız."
Lenfatik sistemin düzensizliği, kalp yetmezliği, Alzheimer hastalığı, iltihaplı bağırsak hastalığı ve kanser gibi birçok kronik bozuklukta önemli bir özellik gösterilmiştir.
Sessiz bir salgın
"Lenfödem, cinsiyet, yaş, etnik köken veya sosyoekonomik statüye bakmaksızın herkesi etkileyebilir," diyor İngiltere'deki kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan Lenfödem Destek Ağı'nın başkanı Karen Friett.
Durum, ameliyat veya radyasyon tedavisi gibi belirli kanser türleri ve bunların tedavilerinin yaygın bir sonucudur, çünkü lenf düğümleri hasar görebilir veya çıkarılabilir. Örneğin, meme kanseri tedavisi gören beş kadından biri lenfödemden etkilenirken, prostat kanseri tedavilerinin %2-29'u bu duruma yol açıyor. Baş ve boyun kanseri vakalarının %90'ında görülebiliyor.
Ancak kanser tek nedeni değildir. Lenfödem, doğuştan gelen bir genetik durum (primer lenfödem) olabilir veya yaralanma, obezite veya enfeksiyon (sekonder lenfödem) sonucu oluşabilir.
İngiltere'nin kar amacı gütmeyen bir kuruluşu olan Lenfödem Birleşik'in kurucusu ve yazarı Matt Hazledine, potansiyel olarak yaşamı tehdit eden bir bakteriyel enfeksiyon olan ve hızla sepsise dönüşebilen selülit şiddetli bir atak geçirdikten sonra 2011'de sekonder lenfödem geliştirdi.
Hazledine, "Enfeksiyon çok acı verici bir deneyimle beklenmedik bir şekilde ortaya çıktı," diyor. "Sonuç, sol bacağımda çok şiddetli bir şişkinlikti ve bu lenfödem olarak teşhis edildi." Bacağı o kadar şişti ki, %60 daha büyük hale geldi ve 8 kg (17,6 lb) ekstra ağırlık kazandı. "40 yaşında olmak için oldukça hayat değiştiriciydi," diyor.
Lenfödem hastaları, muazzam fiziksel, psikolojik ve sosyoekonomik sonuçlarla karşı karşıyadır. Durum sadece ağrılı olmakla kalmaz, sakatlayıcı olabilir ve hareket kısıtlamasına, bağımsızlık kaybına, verimlilik azalmasına ve depresyona yol açabilir. İyileşmeyen bu durumun tedavisi büyük ölçüde paliyatiftir ve titiz günlük yönetim gerektirir. Ancak, mevcut hizmetlerin, uzmanlığın ve tedavilerdeki bölgesel farklılıkların yetersizliği nedeniyle nadiren uygulanır. ABD'de tedaviye erişim parçalıdır ve sağlık sigorta şirketleri, mevcut tedavilerin azında veya hiçbiri için kapsam sunmaktadır.
"Çoğu insan için temel düzeydeki bakıma erişmeye çalışmak imkansızdır," diyor Friett. "İngiltere genelinde lenfödem servisleri kapatılıyor, hastalar görmezden geliniyor ve yeterli destek olmadığı için durumları her geçen gün kötüleşiyor."
Hazledine, lenfödemle başa çıkmaya çalışmanın ilk yıllarını "sisli ortamda kalın balçıkla mücadele etmek" ile karşılaştırdı. Bazı kanser hayatta kalanların kendilerine "kanser onları almış olsaydı keşke" dediklerini söylüyor, çünkü lenfödemleri kanser yolculuklarının her sabahki bir hatırlatıcısı oluyor.
"Aslında lenfödemi kanserden daha büyük bir meydan okuma olarak görüyorlar," diyor Hazledine.
Bazı tıp uzmanları, lenfödemi küresel ölçekte önemli bir kronik halk sağlığı sorunu nedeniyle göz ardı edilmiş bir salgın olarak görüyor. Tedavisinde uzmanlaşmış profesyonellerin sayısı nispeten az olduğu için sağlık kaynakları üzerinde önemli bir yük oluşturuyor. Durumu yönetmek hastaların büyük çoğunluğu için neredeyse imkansız.
Sol bacağım sağdakinin iki katı büyüklüğündeydi. Çok acı verici ve ağırdı – Amy Rivera
Durum, çoğu sağlık sisteminde yeterince teşhis edilmemiş, yeterince araştırılmamış ve yeterince fonlanmamış durumda kalıyor. Bu durum, esasen hastalık hakkında farkındalık ve anlayış eksikliğinden kaynaklanıyor. Sonuç olarak, hastalar teşhis almak için on yıllarca beklemek zorunda kalıyor, belirtileri ilerleyen bir engelliliğe kadar kötüleşiyor.
"Ne olduğunu bilmediğim için ilgilenemiyordum," diyor primer lenfödemle doğan Amy Rivera. 32 yıllık yanlış teşhis, damgalanma ve izolasyondan sonra Rivera sonunda onu Milroy hastalığıyla teşhis edebilen bir uzman buldu, nadir bir lenfatik bozukluk. Lenfödem belirtileri o noktada o kadar şiddetli olmuştu ki, hemşirelik eğitimini tamamlayarak günlük yaşamında zorluklar yaşıyordu.
"Sol bacağım sağdakinin iki katı büyüklüğündeydi. Çok acı verici ve ağırdı," diyor. "Etek giyemezdim, üniformalarımı giyemezdim ve ayakta duramazdım." Durum, Riveranın hemşirelikten vazgeçip mesleği değiştirmek zorunda kalmasına ve sonunda durumun farkındalığını artırmak için bir hayır kurumu kurmasına yol açtı: Ninjas Fighting Lymphedema Foundation. Ayrıca, lenfödem belirtilerinin yönetilmesi için eğitim ve ekipman sunan Rivera Hybrid Solutions şirketini de yürütüyor.
Rivera, kendi ağrısı ve belirtilerinin yıllarca doktorlar tarafından sık sık göz ardı edildiğini ve farkındalık eksikliğinin daha fazla hasara yol açtığını söylüyor. Hekimlerinin durumu yanlış yönettiğini ve çocukken böbrek yetmezliğine yol açan idrar söktürücü ilaçlar reçete ettiğini söylüyor.
"Kaba bir doktorun '35 yaşına gelene kadar tekerlekli sandalyeye düşeceksin, bu yüzden şimdi elimizden gelenin en iyisini yap ve hayatın keyfini çıkar. Sadece şişkinlik, bununla ilgili yapabileceğimiz bir şey yok' dediği için sindirildim," diyor.
Rivera, durumu yönetmek için günde altı ila yedi saat harcıyor.
"Lenfödem sadece şişkinlik değil. Ağrılı, sakatlayıcı. Yaşamınızın her yönünü etkiliyor," diyor Friett.
Ölümcül bir komplikasyon
Lenfödem hastaları, yüzey altındaki deri katmanlarının ve altta yatan dokuların bir enfeksiyonu olan tekrarlayan selülit geliştirme riskiyle karşı karşıyadır. Acil servis ziyaretlerinin önemli bir nedenidir ve uzun süreli hastane yatışlarına yol açabilir. Hastalar genellikle teşhis almakta zorluk çeker, bu durum durumu daha da kötüleştiren hayal kırıklığı ve gecikmelere yol açar.
"41 derece (106 derece Fahrenheit) ateşim olduğu için bayılmamak için acı içinde ağlıyordum," diyor primer lenfödemden muzdarip 2024 Paris Paralimpik Oyunları bronz madalyalı Didi Okoh. Okoh, selülit geliştirdiğinde acil servis doktorları tarafından defalarca görmezden gelindiğini söylüyor.
"Gerçekten yaşam veya ölüm meselesiydi. İki kez, selülitin tüm semptomlarına sahip olmama ve [doktorlara] şimdi antibiyotik almalıyım, yoksa sepsise girerim dememe rağmen, bir kez yedi, bir kez de üç saat tedavi görmeden bırakıldım," diyor. Her selülit atağı, bacağında geri dönüşü olmayan doku hasarına yol açtı. "O bacağımda enfeksiyon aldığımda, o bacağı hasar görüyor. Daha büyük bir boyuta ulaşıyor ve önceki boyutuna ulaşamıyorum."
"Lenfödemi uygun bir şekilde tedavi edersek, selülit enfeksiyonlarının görülme sıklığını azaltırız," diyor Friett. "Selülit, hastaneye en sık başvurulan acil durumların nedenlerinden biridir."
Örneğin, İngiltere'deki NHS, lenfödem komplikasyonları nedeniyle hastaneye yatışlarda yaklaşık 178 milyon sterlin (225 milyon dolar) harcıyor, bunun büyük bir kısmı selülit enfeksiyonlarından kaynaklanıyor. ABD'de, lenfödem hastaları her yıl yalnızca hastane ücretlerinde yaklaşık 270 milyon dolar (213 milyon sterlin) harcıyor.
Bu masraflar, hastaların uygun tedaviye sahip olması durumunda önlenebilir, durumun daha iyi tanınmasını savunanlar söylüyor. İngiltere'deki Ulusal Lenfödem Ortaklığı tarafından görevlendirilen bir çalışma, uygun tedaviyle komplikasyonlarda %94 azalma ve hastaneye yatışlarda %87 azalma sağlamanın mümkün olduğunu gösterdi.
Lenfödem: Gizli maliyetler
• Dünyada 250 milyona kadar insan lenfödemle yaşıyor
• ABD'deki 3,5 milyon meme kanseri hastasının %35'i lenfödem geliştiriyor
• Lenfödem hastalarının %50'si kontrolsüz ağrıdan muzdarip
• Lenfödem hastaları her hastane ziyaretinde ortalama 8.172 dolar (6.440 sterlin) harcıyor
• Hastalar verimlilik kayıpları nedeniyle yılda 3.325 ila 5.545 dolar (2.620 ila 4.370 sterlin) daha kötü durumda kalıyorlar
• İngiltere'nin NHS'i yılda lenfödem için sıkıştırma giysilerine 15,48 milyon sterlin (19,58 milyon dolar) harcıyor
Vücudumuzda bu kadar hayati bir rol oynmasına rağmen, lenfatik sistem çoğu tıp eğitim sisteminde neredeyse tamamen göz ardı ediliyor. ABD'de yapılan bir ankette, tüm bir tıp diploması boyunca lenfatik sisteme 25 dakikadan az zaman ayrıldığı görüldü.
Tedavi çözümleri bulma konusunda yapılan araştırma ve fonlamada ciddi bir eksiklik ile birleştirildiğinde, lenfödem, milyonlarca hastayı etkilediği oranda büyük ölçüde göz ardı edilmiş durumda.
"Lenfatik sistem üzerindeki araştırmalarda en az 100 yıl gerideyiz," diyor Londra'daki St George's Üniversitesi Hastanesi'nde danışman doktor ve yardımcı doçent olan Kristiana Gordon, İngiltere'deki tek lisansüstü tıp diplomasında lenfatik sistemi kapsayan özel bir modül sunan öğretim hastanesidir.
Çılgın maliyetler
Gordon, İngiltere'de iki merkezde lenfödem konusunda uzmanlaşmış ve bu konuda özelleşmiş sadece beş doktor olduğunu söylüyor. Hastaların genellikle ihtiyaç duyulan düzeydeki uzmanlığa sahip az sayıda uzman doktoru görebilmek için uzun mesafeler kat etmek zorunda kaldığını belirtiyor. Örneğin, Gordon'ın hastaları, "gitmeleri için hiçbir yerleri yoktu" diye İskoçya, Falkland Adaları ve Kuzey Amerika'dan geldi.
Lenfödem hastalarına sunulan destek ve tedavinin eksikliği hem hasta hem de sağlık hizmetleri için şaşırtıcı maliyetlere yol açıyor. Bazı araştırmalar, lenfödem hastalarının yaklaşık %70'inin ihtiyaç duydukları tedaviyi almadığını, bu da çok daha karmaşık bakım gerektiren komplikasyonlara yol açtığını gösteriyor. Bir çalışma, lenfödem hizmetlerine harcanan her 1 sterlin (1,3 dolar) için NHS'nin 100 sterlin (126 dolar) kazandığını buldu. Küresel bir incelemeye göre, lenfödem geliştiren meme kanseri hastaları, çeşitli tedaviler için yılda 8.116 dolara (6.426 sterlin) kadar harcayabiliyor.
Lenfödem için destek nerede bulunabilir
Lenfödem hakkında daha fazla kaynak ve bilgi için, Lenfödem Birleşik, Lenfatik Eğitim ve Araştırma Ağı, Lenfödem Destek Ağı ve Ninjas Fighting Lymphedema Foundation'ı ziyaret edebilirsiniz.
ABD'de özellikle, lenfödemle uzun süreli kanser hastaları, durumlarından kaynaklanan ve lenfödem olmayanlara göre %112 daha yüksek olan masraflarla cebinden ödüyor. Durum sadece tasarruflarını değil, üretkenliklerini de etkiliyor.
Lenfödemden muzdarip meme kanseri hastaları, her yıl 2.574 dolara (2.035 sterlin) kadar ekstra doğrudan maliyet ve yılda 5.545 dolara (4.384 sterlin) kadar dolaylı maliyetle karşı karşıyadır. Daha düşük sosyoekonomik sınıftan olanlar en olumsuz etkilenenler.
Bununla birlikte, lenfödem hizmetleri büyük ölçüde yetersiz fonlanmış, göz ardı edilmiş ve görmezden gelinmiş olmasına rağmen, araştırmalar uygun bakım alan birçok hastanın iyi durumda olduğunu göstermektedir. "Birçok insan lenfödemle iyi yaşayabilir," diyor Hazledine. "Eğitilebilirlerse, doğru tedavi planına ve erken aşamada sağlık uzmanından doğru desteğe sahip olmaları, kendi yönetim rutinlerini şekillendirmelerine yardımcı olabilir."
Hazledine, 2011'de teşhis edildiğinde, yardım için gidebileceği veya devam eden bakım alabileceği bir bilgi olmadığını söylüyor. "[Doktoruma] gittiğimde, lenfödem onların bilmediği bir durumdu. O zamanlar beni yardım için yönlendirecek bir yeri bilmiyordu. Ne yazık ki, bu 2024'te de aynı hikaye – [doktorlar] hala yeterince lenfödem hakkında bilgi sahibi değiller."
Bugün Okoh, Hazledine ve Rivera, lenfödemle yaşamayı ve gelişmeyi etkili bir şekilde kendi başlarına yönetmeyi başarıyorlar. Ancak bu noktaya ulaşmaları yıllar aldı.
On yıl önce yaşadıkları zorlukları başkalarının yaşamamasını isteyen hem Hazledine hem de Rivera, lenfödem hastalarına destek sağlamak için kendi hayır kurumlarını kurdular.
"Onlara doğru yönetim stratejisi ve destek bulma yolculuğunu kısaltmak istedim," diyor Hazledine. Kendi teşhisinden 13 yıl sonra, "Yalnız değilsiniz, lenfödemle iyi yaşayabilirsiniz," diyor.
* İngiltere'deki University College London'da araştırma görevlisi olan Katherine Wang, lenfödemin neden olduğu ağrı ve şişkinliği hafifletmek ve hastaların durumlarını kendi başlarına yönetmelerine olanak sağlamak için giyilebilir cihazlar geliştirmeye odaklanan çalışmalar yapıyor. Çalışmaları amcasının durumundan esinleniyor.
Eğer bu hikayeyi beğendiyseniz, iki haftada bir e-postanıza gönderilen seçili özellikler, videolar ve kaçırılmaması gereken haberlerden oluşan The Essential List bültenine kaydolun.