Bugün öğrendim ki: 43 yaşında felç geçiren ve felçli kalan Fransız gazeteci Jean-Dominique Bauby'nin hikayesi. Zihni sağlam olmasına rağmen sadece bir göz kapağını oynatabildiği kilitli kalma sendromundan muzdaripti. Bauby, yayımlanmasından iki gün sonra hayatını kaybeden en çok satan 130 sayfalık bir romanı göz kırparak bitirdi
Jean-Dominique Bauby, 44 yıllık hayatı boyunca iki hayat yaşadı. Fransız Elle dergisinin karizmatik baş editörü, iki küçük çocuğun babası, büyüleyici, flörtöz ve esprili biriydi; her türlü sosyal toplantının merkezine karşı konulmaz bir çekim duyuyordu.
Sonra, birkaç dakika içinde, büyük bir felç sonucu felçli bir hasta, konuşması ara sıra zorlu bir homurdanmaya indirgenmiş, çenesinden akan tükürüğü silmek için hemşirelere bağımlı, solmuş bir adam oldu.
“Hastalığından önce onu hiç tanımadım,” diyor, en yakın sırdaşlarından biri olacak 52 yaşındaki Fransız serbest kitap editörü Claude Mendibil. “Bu da iyi oldu. Hastaneye onu ziyarete gelen birçok insan orada ağlıyordu çünkü Jean-Do konuşup konuşan, kadınlar için çok çekici, çok zeki, komik, yaratıcı bir adamdı. Onlar için dayanılmazdı.”
8 Aralık 1995'te, sanki hiçbir yerden, Bauby bir serebrovasküler nöbet geçirdi ve onu üç haftalık bir komaya sürükledi. Karanlıktan çıkıp kendini hastanede bulduğunda, Bauby zihninin sağlam olduğunu, ancak kaçınılmaz bir bedensel hapishanede mahsur kaldığını keşfetti. Doktorlar buna “kilitli hasta sendromu” dediler. Ancak bu korkunç yeni gerçekliğin ortasında, en küçük bir umut kırıntısı vardı: Sol gözünü hâlâ kırpabiliyordu.
Konuşma terapisti, 26 harfi kullanım sıklığına göre düzenleyerek özel bir alfabe geliştirdi. Alfabe ona okunduğunda, Bauby ilgili harfe göz kırparak söylemek istediğini zahmetlice heceleyecekti. Bu şekilde, iki ay boyunca, günde üç saat, haftada yedi gün, Bauby, yayıncı Robert Laffont tarafından yatağının başına gönderilen eski bir hayalet yazar olan Mendibil'e 130 sayfalık bir el yazması dikte etti.
“Yayıncım bana sorduğunda hemen evet dedim,” diyor Mendibil, Paris'te amansızca soğuk bir kış gününde görüştüğümüzde. “Korkmuyordum, ama ‘Beğenmediğim şeyler dikte ederse ne olacak?’ diye düşündüm. Ama başladığımızda, kelimelerin yapısına, ruha aşık olduğumu fark ettim. Çok rahatlatıcıydı.”
Ortaya çıkan kitap, “Dalgıç Çanı ve Kelebek” (Le scaphandre et le papillon), olağanüstü bir lirizm eseri olduğunu kanıtladı ve 25.000 kopya olan ilk baskısının tamamı bir günde tükendi. Ardından, Mart 1997'de yayınlanmasından iki gün sonra Bauby öldü. “Belki de yapmayı planladığı şeyi tamamladığını hissettiğini düşünüyorum,” diyor. “Bırakabilirdi.”
Hikayesi artık sanatçı ve yönetmen Julian Schnabel tarafından beğeni toplayan bir filme uyarlandı. Fransızca filmi “ölüm ve hastalıkla yüzleşen hepimiz için bir hikaye” olarak tanımlayan Schnabel, en iyi yönetmen dalında Altın Küre ödülünü almış ve aynı dalda Oscar adaylığı kazanmış; altyazılı bir film için nadir bir başarı.
Mendibil için, 1996'da Bauby'den dikte alarak geçirdiği o iki uzun yaz ayı hayatını değiştiren bir deneyimdi. Bauby'nin Berck-sur-Mer'deki deniz hastanesindeki yatak odasının yolunun aşağısındaki mütevazı bir otele taşındı ve her gün onunla geçirdi, Paris'teki arkadaşlarını ve ailesini geride bıraktı; o zaman sekiz yaşında olan kızı Raphaelle yazı babasıyla geçirdi. Hiç evlenmemiş olan Mendibil, Bauby ile ilişkisini, insan empati sinin ve gerekli profesyonel mesafeliliğin ilginç bir birleşimini gerektiren “olağanüstü bir macera” olarak tanımlıyor.
“Bir arkadaş ya da sevgili gibi değildi çünkü eski Jean-Do'yu tanımıyordum,” diyor, Pathé film stüdyolarındaki sade, şerit aydınlatmalı bir konferans odasında otururken. Buzlu su dolu plastik bir bardağı yudumlamak için duruyor. “Onunla birlikteyken, onun hikayesine kapıldım. Neden hasta olduğunu sormak ya da ‘Ah, çocuklarınız sizi özlüyor olmalı’ demek istemedim. Ona odaklanabileceği bir iş vermek istedim – isterseniz bir sapma.”
“İlk geldiğimde ve konuşma terapisti bana alfabeyi gösterdiğinde, son derece zordu. Harfe bakıyor ama gözüne bakmayı unutuyordum, bu yüzden göz kırpıp kırpmadığını anlayamıyordum. Gözünü açık tutmak zorunda kalacaktı ve ben o kadar yavaştım ki, göz kırpması ve yanlış harfin olması noktasına geldi. Mücadele ettiğimi anlayabiliyordu çünkü bana dikte ettiği ilk şey “Pas de panique” (“Korkma”) idi.”
Yavaş yavaş süreç hızlandı, ta ki Bauby, Mendibil kelimenin geri kalanını tahmin edene kadar sadece ilk birkaç harfi hecelemek zorunda kalana kadar. Bu bazı yanlış anlaşılmalara yol açtı – bir keresinde, gözlüklerini (lunettes) istediğinde, bakıcıları Ay ile (lune) ne yapmak istediğini merak ediyordu. Bir zamanlar hem basılı hem de şahsen çok hazırcevap olan bir adam için bu iletişimsizlik sürekli bir hayal kırıklığıydı.
“Artık şaka yapamamasını çok can sıkıcı buldu,” diyor Mendibil, “çünkü göz kırpma yoluyla sonuna gelene kadar, başlangıcının noktasını hatırlayamıyordunuz.” Kitabın başlığı bu acı paradoksa işaret ediyor – zihninin canlılığı (kelebek) bedeninin durağan kozasının (dalgıç çanı) içine hapsolmuş.
“Çoğu zaman, ağırbaşlılık, hastalık değil, mutluluk, kahkaha havası vardı,” diyor Mendibil. “Elbette korkunçtu, ama kin duymuyordu – hiçbir rahatlamanın olmayacağını anlıyordu.” Onun huzurunda sadece bir kere ağladığını hatırlıyor, dokuz ve 11 yaşında olan çocukları Céleste ve Théophile hakkında bir pasaj dikte ederken.
“Bir çocuğum var ve birdenbire onun yanında olup kollarıma alamamanın nasıl bir şey olduğunu fark ettim,” diyor. “Gözyaşlarım yükseldi ve beş dakika dışarı çıkmak zorunda kaldım.” Geri döndüğünde Bauby'nin tepkisi neydi? Mendibil gülümsüyor. “Ağladığında güzel görünüyorsun dedi.”
Schnabel'in filminde Mendibil, sessiz öz denetimini ve ifadeli sessizliğini tam olarak yakalayan Anne Consigny tarafından canlandırılıyor. İkisi de filmden önce tanıştı ve Mendibil, Consigny'ye sahnelerinde kullanması için dikteyi aldığı kitapları ödünç verdi. Yine de Mendibil ile konuşurken, gerçek hayattaki kişinin Technicolor film versiyonundan daha güzel olduğu nadir anlardan birinin bu olduğu aklıma geliyor.
Zayıf, uzun boylu ve açılı bir zarifliğe sahip olan, zarif fırça darbeleriyle hareket ediyor gibi görünüyor. Yüzü kısmen Charlotte Rampling, kısmen Cécilia Sarkozy'ye benziyor. Onun hakkında, soğuk görünebilecek ancak bence sadece derin bir düşünceliliğin, neyin söylenmesi gerektiğinin veya gerekmediğinin değerlendirilmesinin bir yolu olan kontrol edilmiş bir üzüntü var. Bir hayalet yazar olarak, röportajlar yapması ve benzerliğinin sinema ekranlarına yansıtılması istenen bir hayattan çok, “gölgelerde” bir hayata daha alışkın olduğunu belirtiyor.
“Özel bir gösterimde filmi izlediğimde çok bunaldım. Gerçekliğe çok yakındı. Mathieu Amalric'in [Bauby'yi canlandıran] ve Anne Consigny arasındaki etkileşimi izledim ve kendi kendime ‘Ama tam olarak böyle yapıyorduk’ diye düşündüm.”
Bauby, kitabını tamamlamak için 200.000'den fazla göz kırpması gerekiyordu; bu zamana kadar yaz sonu gelmişti, Mendibil'in kızı tatilinden dönmüştü ve normal hayat günlük temposuna geri dönmüştü. 1996 yılının Kasım ayında bir kez daha düzeltmeleri yeniden okumak ve her şeyi doğru sıraya koymak için geri döndü.
“Hangi bölümün nereye gideceğini anında biliyordu. Tüm şeyi tamamen inşa ettiğini gösteren bir iplik vardı. Ezbere biliyordu. Zihinsel olarak, bence kimse onun yaptığını yapamazdı. Çok büyük bir azim sahibi bir adamdı.”
Dört ay sonra, kitap büyük beğeni topladı. Bu aşamada, Bauby'nin durumu kötüleşmişti, vücudu her yeni enfeksiyonla birlikte yavaş yavaş kapanıyordu. Mendibil ziyaret etmeye çalıştı, ancak onun çok güçsüz olduğu söylendi. Sonra yeni bir hastaneye nakledildi ve Mendibil onu bulana kadar çok geçti. Onu özlüyor mu?
“Onu normal yoldan özleyemiyorum çünkü hastalığından önce uzun süre tanımadım, bu yüzden bir arkadaşını kaybetmek gibi değil. Ama ölümünden önce onu görmemiş olmaktan büyük bir pişmanlık duyuyorum. Onu sık sık düşünüyorum. Père Lachaise mezarlığına gömüldü ve ben tam karşısında yaşıyorum, bu yüzden her zaman mezarına gidiyorum. Jean-Do hayatımı değiştirdi. Gölgelerden çıkmamı, hikayesini anlatmamı istedi ve ben o hikayeyi hâlâ kendimde taşıyorum.”
Son bir yudum su içiyor ve sandalyesini masadan çekiyor. Ayağa kalkmadan hemen önce, hala alfabeyi hatırlayıp hatırlamadığını soruyorum. “Evet. Size okumamı ister misiniz?” diye soruyor. Başımı sallıyorum. 26 harfin her birini saniyenin yarısında telaffuz ederek, tüfeğin netliğiyle söylüyor. Bitirdiğinde, yüzü sonunda geniş bir gülümsemeye gevşiyor. “Gördün mü?” diyor, gözleri parlıyor. “Asla unutamayacağım.”
“Dalgıç Çanı ve Kelebek”, 8 Şubat'ta gösterime giriyor.