Bugün öğrendim ki: 12 yıl boyunca kendi bedenine hapsolmuş, tamamen bilinçli ama hareket edemeyen veya konuşamayan bir çocuk. Doktorlar bitkisel hayatta olduğunu düşündüler, ancak daha sonra iletişim kurma yeteneğini yeniden kazandı ve deneyimi hakkında bir kitap yazdı.
Güney Afrikalı, hapis sendromu geçiren adam
Martin Pistorius (d. 31 Aralık 1975), 12 yıl hapis sendromu nedeniyle hareket edemeyen ve iletişim kuramayan Güney Afrikalı bir adam.
12 yaşında gönüllü motor kontrolünü kaybetmeye başladı ve sonunda üç yıl boyunca bitkisel hayata girdi. 16 yaşlarında bilinç kazanmaya başladı ve 19 yaşında tam bilinç kazandı, ancak gözleri dışında tamamen felçliydi. Bakıcısı Virna van der Walt, onun gözleriyle sözlerine cevap verebildiğini fark edene kadar başka insanlarla iletişim kuramadı. Onu, Pretoria Üniversitesi'ndeki Tamamlayıcı ve Alternatif İletişim merkezi'ne test için gönderdi; burada bilinçli ve çevresinin farkında olduğunu doğruladılar.
Anne babası daha sonra ona konuşma bilgisayarı verdiler ve yavaş yavaş vücudunun üst kısmındaki hareket yeteneğini geri kazanmaya başladı. 2008'de kız kardeşi Kim aracılığıyla eşi Joanna ile tanıştı ve 2009'da evlendiler. Megan Lloyd Davies ile birlikte yazdığı otobiyografisi "Hayalet Oğlan", 2011'de yayımlandı. O zamana kadar Pistorius, baş ve kolları üzerinde sınırlı kontrol kazanmıştı, ancak başkalarıyla iletişim kurmak için konuşma bilgisayarına hala ihtiyaç duyuyordu. 2018'de çiftin bir çocuk beklediği ve Pistorius'un tekerlekli sandalye yarışı yaptığının duyurulduğu bildirildi.
Şu anda Pistorius, serbest çalışan bir web tasarımcısı ve geliştiricisi olarak çalışıyor.
Erken yaşam
[düzenle]
1980'lerin sonunda, Pistorius ve ailesi Güney Afrika'da yaşıyordu; 12 yaşında yavaş yavaş, kendi başına hareket etme yeteneğini kaybetme dahil olmak üzere çeşitli belirtiler geliştirmeye başladı. Doktorlar, tam hastalığı teşhis edemediler ve bunun kriptokokal menenjit ve beyin tüberkülozu olduğuna inanıyorlardı.
Pistorius sonunda dört yıl süren bitkisel bir duruma girdi; o sırada doktorlar, ailesine Pistorius'un yeniden uyanacağını veya daha uzun süre hayatta kalacağını beklemediklerini bildirdi.
14 yaşından itibaren, Pistorius günlük bakımlarının bir kısmını gündüz bakım evleri aracılığıyla alıyordu. Geceleri, esas olarak babası Rodney tarafından bakılıyordu; Rodney, oğlunun yatak yaraları olmaması için her iki saatte bir uyanıp çevirdiğini belirtti. Bilinçsizken, Pistorius akrabalarının yatağının başında yaptığı konuşmaları duyabiliyor ve anlayabiliyordu, ancak bu durum onlar için bilinmiyordu. İyileştikten sonra, iletişim kuramadığı dönemlerde gerçekleşen Nelson Mandela'nın başkan olması, Prenses Diana'nın ölümü ve 11 Eylül saldırıları gibi önemli dünya olaylarını anlattı.
İyileştiği ünitelerde yayınlanan Barney ve Arkadaşları çocuk televizyon programını sevmiyordu ve bunun sonucunda, odasındaki ışığın hareketini takip ederek zamanı söyleme gibi dış gerçeklik üzerinde biraz kontrol sağlayan şeyleri düşünmeye çalıştı.
Pistorius, 1990'ların başlarında bilinç kazanmaya başladığına inanıyor; o sırada çevresindeki insanları hissedebiliyordu, ancak önceki olayları hemen hatırlamıyordu, bu durumu "bir bebeğin dünyaya gelişi gibi" olarak tanımladı. 19 yaşında tam bilinç ve farkındalık kazandı, ancak bunu etrafındakilere başlangıçta bildiremedi. İlk bakıcıları tarafından fark edilmeyen küçük hareketler yapabiliyordu. Bir gün, aromaterapist ve Pistorius'un gündüz bakıcılarından biri olan Virna van der Walt, Pistorius'un kendisine yöneltilen özel ifadelere ve sorulara tepki verdiğini fark etmeye başladı. Tavsiyeleri üzerine, Pistorius 25 yaşında Pretoria Üniversitesi'ndeki Tamamlayıcı ve Alternatif İletişim Merkezi'ne gönderildi. Burada, farkında olduğunu ve ifadelere cevap verebildiğini doğruladılar. Başkalarıyla iletişim kurmak için tamamlayıcı ve alternatif iletişim (AAC) yöntemini kullanmayı öğrendi.
Kişisel yaşam
[düzenle]
Pistorius, 2008'de kız kardeşi Kim'in iş için İngiltere'ye taşınmasıyla İngiltere'de yaşayan eşi Joanna ile tanıştı. Daha sonra oraya taşındı ve 2009'da evlendiler. Çift, bir çocuk sahibi olmadan kısa bir süre önce, 2018'de, bilinçli ancak felçli olma korkunç deneyimini kısa bir video kaydıyla anlattı. O zamana kadar, hala tekerlekli sandalyeyle yarışıyordu. Oğulları Sebastian Albert Pistorius, birkaç ay sonra 6 Aralık'ta dünyaya geldi.
Yayınlanmış eserler
[düzenle]
2011'de Simon & Schuster, Pistorius'un Megan Lloyd Davies ile birlikte yazdığı "Hayalet Oğlan" adlı otobiyografisini yayınladı. Kitap olumlu eleştiriler aldı. 2011 yılına gelindiğinde, Pistorius baş ve kolları üzerinde biraz kontrol kazanmış ve başkalarıyla metin-ses yazılımı içeren bir bilgisayar aracılığıyla iletişim kurabiliyordu.
Medya görünüşleri
[düzenle]
Pistorius'un öyküsü, NPR'nin "Düşüncelerin Gizli Tarihi" adlı ilk bölümünde yer aldığı için daha geniş bir kitleye ulaştı.
2015'te Kansas City'deki TEDx etkinliğinde, Pistorius "Zihnim nasıl hayata döndü ve kimse bilmiyordu" konuşmasında nasıl kendi bedeninin içindeki hapis hayatından kurtulduğunu anlattı. Diğer konuşmalar da yaptı. 2018'de hastalığı ve iyileşme sürecini, tamamen bilinçli ancak iletişim kuramayan deneyimini anlattığı bir video yayınladı.
Referanslar
[düzenle]