Kalpleri kırık... Ama bir o kadar da öfkeliler. Toplumdan da kamu kurumlarından da bekledikleri desteği göremiyor, kendi...

Özet (TL;DR) @ 2019-03-30 08:17:20.911332: Kalpleri kırık... Ama bir o kadar da öfkeliler. Toplumdan da kamu kurumlarından da bekledikleri desteği göremiyor, kendilerini yalnız hissediyorlar. O desteği bulsalardı, bugün hepsinin çok farklı bir…

**Oğlum Mehmet Berat için ilkokulda 'otizm sınıfı' açılmasını bekledik. Bursa'da uğraşlar sonucu dort otizmli çocuk iki oğretmenle eğitime başladı. Bir oğretmen duşunun, dort yıl once emekli olmuş ama sertifikayla oğretmenliğe donmuş ve otizmli çocuklar hakkında bilgi sahibi değil. Yıllarımız kayboldu. Bir ailede otizmli bir çocuk varsa, oraya atom bombası duşmuş etkisi yapıyor. Sanki çocuğun bu duruma gelmesine sebep olan annelerin tutumlarıymış gibi bir tavır sozkonusu. 2012'de Mina Otizmle Yaşam Derneği'ni kurduk. İki yıl sonra da Anadolu Otizm Federasyonu'nu ve Turkiye Otizm Meclisi'ni oluşturduk. Bugun pek çok ilde STK boşlukları var. Çocuğu otizmli olan ailelerin çoğu dağılıyor, babalar evi terk ediyor. Biz anneler, bu kadar yukun altından nasıl kalkacağız? Uykuda kabus gorursunuz de uzerinize korkunç bir ağırlık gelir, uyanmaya çalışırsınız ya benim de aynen oyle uyanmak istediğim, bitsin dediğim çok oluyor.

**Meral Üstundağ: Uykusuz uç sene geçirip işe gitmek zorunda kaldığınızı duşunun

Oğlum Kemal beş yaşında. Okulda oğretmenler, çocuğa nasıl yaklaşacaklarını bilmiyor ve onlara zor geldiği için çocuğu dışlıyorlar. Otizmli çocuklar hayal gucu kurma kabiliyetleri olmadığı için oyuncakların anlamını bilmiyor. Gelişimi normal çocukların oynadığı oyuncaklarla oynayamıyorlar. Bu da onların evdeyken enerjilerini atamamasına neden oluyor. E atamayınca eşyaları sağa sola savuruyor, aşağı atıyor veya kırıyorlar. Boylelikle ev hayatı, otizmli çocukla ailesi için çekilmez bir hal alıyor. Bu durumu açık ceza evi şartlarında yaşanan mahkumiyetlere benzetiyorum. Tek fark, ailelerin bir suçu olmadan bu mahkumiyete katlanması… Otizmli çocukların buyuk bolumunde uyku problemi ve tuvalet eğitiminde sorunlar yaşanıyor. Aile bireyleri her an tetikte var. Uykusuz uç sene geçirip işe gitmek zorunda kaldığınızı duşunun. Ailelere yardımcı tutabilmeleri için bakım ucreti odenmeli. Devletin acilen ozel eğitim uzmanı yetiştiren universite dalları açmasını bekliyoruz."
Ş ukran Er: Bir yerlerine dokunuyordur, i çini bilemeyiz ki

**Oğlum Baran, altı yaşında, ana sınıfında. Okula almak istemediler. İlk bir hafta annem getirip goturdu. Öğretmenin, Baran'ı ve bizi okuldan soğutmak için fevri ve rahatsız edici hareketleri olduğunu soyledi. Sınıfında istemiyordu çunku onun için ekstra bir iş yukuydu. Bir gun annem ağlayarak aradı, oğretmenin Baran'ı ona iterek verdiğini anlattı. Çocuğuma zarar verirler diye oğretmenlerle aramızı hep iyi tutma zorunluluğu hissediyorduk. Bir gun aradılar, "Acil gelin. Baran birinin kafasını kırmış. Okulda velisi var, problem çıkarıyor" dediler. Babam gitti, ortada veli filan yok. "Numarasını verin, ozur dileyelim" dedim, oğretmen mesajıma cevap vermedi. Çocuğumu soyutlamak için boyle bir senaryo yazdılar. Bu çocukları kabul etmeyen çok okul var. Ama kabul etmediğine dair belge istendiğinde suçlu duruma duşmemek için geri adım atıyorlar. Pazartesi gunu yolda yururken bir dede ve otizmli torununa denk geldik. Yuruyorlardı. Çocuk, 11-12 yaşlarında, anlamsız sesler çıkarıyordu. Dedesi, o çocuğun yanında bir kadına şoyle dedi: "Birine beddua etmek isterseniz 'Allah sana otizmli çocuk versin' deyin." İnanamadım. Neymiş, torunu evde bir suru şeyi kırmış… O çocuk anlamıyor gibi duşunuyoruz ama bir yerlerine dokunuyordur, içini bilemeyiz ki…

**Ay şe Karınca: Daha kaç insanla bunu yaşayacağım?

**Oğlum Çınar, yedi yaşında. Geçen sene ilkokul kaydı için goruşmeye gittik. "Sınıfımda dort hiperaktif çocuk daha var, Çınar'ı getirmeseniz" dediler. Bu sene, "Kontenjan dolu" dediler ve evimize çok uzak bir yer gosterdiler. Kısaca, "Evde tutun" diyorlar. Babası bu durumu kabullenmek istemiyor. Sanki çocuğunu gormeyince problem ortadan kalkıyormuş gibi… Çınar'ın otizmli olmayan arkadaşı yok. Rica ettiğim halde kimse çocuğunu getirmiyor. İnsanların bakışları beni çok yaralıyor. Daha kaç insanla bunu yaşayacağım? Çınar yolda bir adamın kızının omzuna çok çok hafif bir şekilde vurdu. "Özur diledim, rahatsız da…" dedim. "Manyaksa sahip çıkın" dedi. Surekli bir hayalkırıklığı içindeyiz.

Asuman Karada ğ: **İ çinden çıkılmaz bir hal

Çocuğumun durumunu fark edip parkta kendi çocuğunu kızımdan uzaklaştıran anneler gordum. Orada oyle, tek başına kalıyor. Biz de ailesi olarak tek başımızayız. İçinden çıkılmaz bir hal. Öyle bunaltıyor ki. Ekonomik yuku de çok fazla. Doktor, "Haftada 30-40 saat, yoğun eğitim alması lazım" diyor. Ama hiçbir merkez, bu kadar yoğun eğitim vermiyor. Stres basıyor, "Ben yokken ne olacak" diye duşunuyorsunuz. Burada oyle kotu bir muamele goruyoruz ki… Şimdi yedi yaşında, okulla goruştuğumuzde "Okul oncesi eğitim, isteğe bağlı bir şeydir" deyip "Gelmeseniz de olur" demeye getiriyorlar.
Aylin Sezgin: Ç ok fazla bilinmezle mucadele etmek zorunda kaldım

**En çok uzulduğum noktalardan biri, pek çok ozel okulun "Ya diğer veliler istemezse" bahanesiyle bu çocukları okula kabul etmemesi. Özel okulların bu çocukları alması için bir yasal duzenleme yapılmasını istiyorum. Otizmli çocuğunuz, ilkokula başlayacak; bir sınıf oğretmeninin ders vermesini mi istersiniz yoksa halkla ilişkiler mezununun mu? Devlet şoyle diyor: "Turkiye'de sayım yok, yeterli oğrenci yok. Ben buna gore planlama yapamam. Daha genel eğitimdeki ihtiyaçlarımız tamamen temin edilmedi." İyi de ben onları beklemek zorunda değilim. İlkokula 100 oğrenci ilkokula başlıyorsa, ancak 30'u liseye devam ediyor. Çocuğun durumu devam etmesine uygun olmayabiliyor ama bir yandan da aile yoruluyor. Surekli oğretmeni ikna etmeye çalışmak, hademesinden servis şoforune herkese dert anlatmak yoruyor. Otizmli bir çocuğun annesi olarak çok fazla bilinmezle mucadele etmek zorunda kaldım. İş hayatından çıktım, topluma katabileceklerimi katamadım, gelir olarak aileme katkı sağlayamadım. Sadece çocuğum yok olmadı, benim de topluma katkılarım yok edildi. Anneler istifa etmeye, çocuğuyla meşgul olmaya zorlanıyor. Ben Tohum Otizm Vakfı'yla dondum ama donemeyen çok fazla anne var."

Neler var?
6 Nisan: 08.30'da Adım Adım Koşusu ve Çocuk Koşusu var. Toplanma yeri, Belgrad Ormanı Neşet Suyu Parkuru. Isınma hareketlerinden sonra 09.15'de koşuya başlanacak. 'Otizme mavi ışık yak' sloganıyla duzenlenen etkinlikte katılımcılardan mavi giymeleri bekleniyor.

12 Nisan: Otizmde Bilimsel Dayanaklı Uygulamalar Sempozyumu. Bahçeşehir Üniversitesi, B Konferans Salonu'nda, 09.00-18.00 arasında. Ayrıntılı bilgi için: tohumotizm.org.tr