Bir hastalık değil; sadece genetik bir farklılık. Sebebi ise insan vücudunda 46 olması gereken kromozom sayısının 47 olm...

Özet (TL;DR) @ 2018-03-25 09:41:25.212453: Bir hastalık değil; sadece genetik bir farklılık. Sebebi ise insan vücudunda 46 olması gereken kromozom sayısının 47 olması... Araştırmaların yetersizliği nedeniyle tam bilinemese de Türkiye’de bu…

Meclis 'te 'Down Sendromu Komisyonu' kurulması için başlattığınız kampanya 80 bine yakın imzaya ulaştı. Diğer vekillerin tepkisi nasıl?
- İmza kampanyasına bu kadar guçlu bir destek olması, halkımızın bu konulardaki duyarlılığının bir gostergesi. Diğer milletvekillerimiz de Twitter hesaplarından imza kampanyası linkini paylaşarak destek oldu, hepsine çok teşekkur ediyorum. Tum partilerden muspet yanıtlar geldi. İnşallah haftaya ortak onergeyle, iktidar ve muhalefet olarak el ele vererek, down sendromlu bireylerimiz için Meclis'te araştırma komisyonu kurulması yonunde karar alacağız.
Down sendromlu bireyler sizin g undeminize ne zaman girdi?- Ailemde down sendromlu bir birey yok ancak bir milletvekili olarak toplumsal sorunların çozumune katkı sağlama sorumluluğumuz var. 2015'te milletvekili seçildikten sonra ilk kanun teklifimi engellilerimizle ilgili bir konuda hazırlamıştım. Bu alanda ozel çaba sarf ediyorum. Down sendromuyla ilgili çalışmaya geçen yaz karar verdim. İlk iş olarak da bu sendromla doğan bireyler ile ailelerinin yaşadığı zorlukları araştırdım. Hedefim, hayatlarını kolaylaştıracak yasalar

Bu sorunlar bug une kadar Meclis gundemine alınmış mıydı?

- Hayır, alınmamış olmasına da çok uzuldum. Altı aylık bir çalışmadan sonra, geçen ay Meclis Başkanlığı'na kapsamlı bir araştırma onergesi sundum. Bir komisyon kurulması ve çozum onerilerinin tum partilerin el ele vereceği ortak platformda geliştirilmesini talep ettim. Aileler ve bireyler oyle zor bir mucadele veriyor ki, onların yanında olmalıyız. Ancak muhalefette olduğumuz için onergelerimiz ya gundeme alınmıyor ya da reddediliyor. Ne yapabilirim diye duşunurken, aklıma bir imza kampanyası başlatmak geldi.
Ge çen çarşamba, Down Sendromu Farkındalık Gunu'ydu...
- Evet, o gun Meclis'i ziyarete geldiler. Çalışan, ureten, kendi ayakları uzerinde duran, hatta maaşlarından diğer çocuklara eğitim bursu veren down sendromlu bireylerimizle o gun bir kez daha gurur duydum. Başarılarını, mucadelelerini, hayallerini tum partilerden milletvekillerine anlattılar; komisyon kurulması yonundeki taleplerini ilettiler. Umuyorum haftaya Meclis'te tum partilerin ortak onergesiyle oybirliğiyle bu kararı çıkarırız ve onlara guzel bir haber verebiliriz.
Hedefiniz tam olarak ne?
- Onların ve ailelerinin hayatlarını kolaylaştıracak kararların alınmasını sağlamak. İktidar-muhalefet hep birlikte, siyasetustu bir şekilde konuyu ele alarak çozum ureteceğiz.

Sorunlar do ğumdan itibaren başlıyor

"Turkiye'de down sendromlu bireylerin karşılaştıkları zorluklar doğumlarıyla başlıyor. Ücretsiz fizyoterapi ve rehabilitasyon desteği alabilmeleri için rapor gerekiyor. Ancak rapor almak aylar suruyor ve tekrar tekrar yenilemek gerekiyor. Halbuki down sendromu bir hastalık değil, genetik bir farklılık. Dolayısıyla raporun tanı konduktan sonra otomatik ve suresiz verilmesi gerekli. Rapor gecikince fizyoterapiye geç başlama, eğitime erişimde zorluklar, bakımevi ve rehabilitasyon merkezlerinin kapasitelerinin yetersizliği, çalışma imkanı bulamama gibi çok sayıda zorluk yaşıyorlar. Belki de en onemlisi toplumumuzdaki onyargıları kırma. Maalesef, down sendromuna toplumumuzda hala çok yaygın bir şekilde hastalık gozuyle bakılıyor. Hasta olmadıklarını, sadece bir kromozom farklı olduklarını anlatmak için çok uğraş veriyorlar. Önyargıların yıkılması için eğitim ve farkındalık programları şart. İletişimde kullandığımız dile de çok dikkat etmeliyiz. Sanki biz mukemmelmişiz de onlara merhamet duyuyormuşuz gibi davranmamalıyız."

Didem Engin'in 'Down Sendromlu Bireyler için Meclis Goreve' adlı imza kampanyasını change.org adresi uzerinden imzalayabilirsiniz.